Инвалидность ребенку по артриту

Если у ребенка ревматоидный артрит: памятка для родителей

Внесение пациента в регистр

После того, как ребенку установлен диагноз и определена индивидуальная схема лечения, он обращается к окружному ревматологу, который вносит данные о нем в московский регистр детей с ревматическими заболеваниями. Это необходимо для того, чтобы пациент мог бесплатно получать все медикаменты, необходимые для лечения ревматоидного артрита.

После выписки из стационара, независимо от того, была это плановая или экстренная госпитализация, пациенту необходимо:

1. 1 раз в месяц сдавать следующие анализы: общий анализ крови, общий анализ мочи, биохимический анализ крови. Результаты этих анализов позволяют следить за состоянием пациента.

Сдавать эти анализы можно в поликлинике по месту жительства, по направлению от врача-педиатра.

2. Спустя 3 месяца и 6 месяцев после выписки из стационара приходите на прием к окружному детскому ревматологу. По итогам осмотра и изучения всех анализов ревматолог принимает решение о продолжении или коррекции терапии.

В большинстве случаев, нет никакой необходимости оформлять инвалидность ребенку с ревматоидным артритом. Единственная ситуация, когда это необходимо – при неэффективности рутинного лечения. В такой ситуации ревматологи принимают решение о генно-инженерной биологической терапии. Препараты для подобного лечения в настоящий момент могут бесплатно получить только дети с инвалидностью. Как правило, окружной ревматолог заранее предупредит вас о возможности подключения к генно-инженерной терапии.

К сожалению, ревматоидный артрит – это заболевание, при котором санаторно-курортное лечение малоэффективно. Скорее наоборот, некоторые физиотерапевтические процедуры могут даже ухудшить состояние пациента. Мы настоятельно рекомендуем родителям детей с ювенильным ревматоидным артритом не предпринимать никаких действий по оздоровлению ребенка на курортах, не проконсультировавшись с врачом-ревматологом. В противном случае, яркое солнце, вода и физиотерапевтические процедуры могут обострить заболевание.

Когда пациенту исполнится 18

Ревматоидный артрит относится к группе пожизненных заболеваний – поэтому пациент до 18 лет остается под нашим наблюдением – даже если нам удалось добиться ремиссии. После того, как пациенту исполняется 18 лет, мы передаем данные о нем в городской организационно-методический отдел по ревматологии.

В Москве есть несколько организаций, где взрослый пациент с системным заболеванием, таким как ревматоидный артрит, может наблюдаться и получать помощь. Эти организации:

Городской ревматологический центр на базе Первой градской клинический больницы им. Н.И. Пирогова
117049, г. Москва, Ленинский проспект, 8
+7(499) 764-5002 (многоканальный)

Отдел ревматологии Московского клинического научного центра на шоссе энтузиастов.

111123, г. Москва, шоссе Энтузиастов, 86
+7(495) 304-30-39

«Никто не застрахован от ревматоидного артрита». Как дети становятся инвалидами

Как государство помогает детям, которые болеют тяжелыми хроническими

Заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН, декан факультета послевузовского профессионального образования педиатров ММА им. И. М. Сеченова, доктор медицинских наук, профессор Екатерина Алексеева показывает это на примере одной болезни.

Ошибки иммунной системы

– Екатерина Иосифовна, что это за болезнь, ревматоидный артрит?

– Иммунная система больного начинает воспринимать свои клетки, органы и ткани как чужие. Вместо того чтобы воевать с бактериями и вирусами, она уничтожает суставы. Ребенок не может встать утром с кровати, сесть на горшок, одеться… Испытывает сильнейшую боль. Фактически он повисает на руках матери, становится инвалидом.

– Это генетическая болезнь?

– Это не наследственное заболевание, но оно генетически предопределено. В генах происходит какая-то поломка, и они начинают неправильно регулировать работу иммунной системы. До какого-то момента ребенок здоров, но потом что-то запускает болезнь… Например, ребенок перенес грипп или поехал на море, а там солнце выступило провокатором аутоиммунного процесса… Или перенес психическую травму. Или упал на колено. А кто-то просто лег спать здоровым, встал больным.

– Значит, ничьи дети и внуки не застрахованы от этой болезни?

– Никто – ни взрослый, ни ребенок – не застрахован от развития ревматоидного артрита. Мы не знаем нашу генетическую предрасположенность.

– Можно ребенка с таким диагнозом сделать здоровым или лечение будет тянуться всю жизнь?

– К сожалению, сказать, что мы вылечим ревматоидный артрит, сейчас нельзя. Ген-то, поломки в котором запустили весь этот процесс, мы не уберем. Можно добиться ремиссии: не будет боли, притормозится процесс разрушения суставов… И чем дольше будет длиться ремиссия, тем больше у ребенка шансов вырасти, получить образование, профессию, создать семью, родить детей.

Сложности диагностики

– Как идет лечение?

– Не спешите. Вот ребенок заболел неизвестно чем. Если он попадает в хорошую больницу, ему ставят правильный диагноз. А поставить его непросто, потому что под маской ревматических болезней зачастую скрывается онкология. Дальше все зависит от врачей на местах. Есть протокол лечения. Грамотные врачи лечат иммунодепрессантами – препаратами, которые будут подавлять избыточную активность иммунной системы, чтобы она прекратила уничтожать свои ткани. Но иные врачи назначают глюкокостероиды – синтетические гормоны. Однако ревматоидный артрит – болезнь гормонозависимая. Когда нашему пациенту дают преднизалон, он сначала начинает хорошо себя чувствовать, зато потом, когда лекарство отменяют, наступает резкое ухудшение. Ему опять назначают и вновь отменяют… В итоге болезнь прогрессирует, у ребенка развивается тяжелейшая зависимость, близкая к наркотической.

Кадры решают все

– Почему это происходит – в регионах нет специалистов?

– Практически нет. Нет и системы подготовки педиатров по узким специальностям. Взрослых больных с ревматоидным артритом не лечит терапевт или специалист общей практики. Почему бы и в педиатрии не быть узким специалистам? Будет специалист – будет с кого спросить за неправильно назначенное лечение.

Каждый год мы проводим школу детского ревматолога. У нас есть курс детской ревматологии – на базе НЦЗД РАМН работает факультет послевузовского профессионального образования педиатров ММА имени Сеченова. Сейчас наладили дистанционное образование, чтобы обучать врачей из удаленных регионов. Но главные врачи больниц задают резонный вопрос: «Дадите ли вы педиатру, который прослушал ваш курс, сертификат?» – «Нет, не дадим, потому что нет специальности «детский ревматолог».– «Не дадите? Тогда мы не можем командировать к вам врачей». Все замыкается на бумажке.

– А если ребенку повезло: он сразу попадает к вам?

– Я вам покажу фильм – какие дети к нам поступают и какими они становятся после лечения. Наше отделение уникально. У нас есть самые современные препараты. Мы можем творить чудеса. Если ревматоидный артрит правильно лечить с самого начала, больной ребенок не будет по внешнему виду отличаться от здоровых сверстников. Наши бывшие пациенты вяжут, рисуют, вот картина Лизы – просто Ван Гог. Она болеет тяжелейшим ревматоидным артритом, лежала у нас 8 месяцев. Но, чтобы ребенок попал к нам, должно быть желание врачей в территориях, они должны понимать, когда не справляются и лучше ребенка отправить в Москву.

Смотрите фильм. Вот Катька. Она болеет долго, 11 лет, а ей – 12. Тут она везет ноги, ходить не может, потому что у нее боль в суставах. Не может вывернуть руки… И вот Катька машет руками, не ходит, а порхает, как мотылек.

– Сколько стоит лечение?

– Лечение дорогое. Препараты, которые творят чудеса, выпускаются за рубежом, получают их генно-инженерным путем. Один курс – порядка 15 000 евро в год, а стоимость одной госпитализации тяжелого больного с ревматоидным артритом – более 300 тысяч рублей.

Борьба за инвалидность

– Получается, мало какая семья может за свои деньги лечить ребенка. Каким образом оплачивается лечение?

– Первый этап – стационарный. Высокотехнологичная медицинская помощь. По квотам больные ее получают бесплатно. После выписки из стационара дети должны принимать дорогостоящие лекарства. Те, кто лежал у нас, получают эти препараты у нас же бесплатно. Приезжают к нам раз в 2 недели, раз в 8 недель, раз в полгода… В большинстве территорий эти препараты не покупают, там нет опыта их введения, нет понимания, кому они нужны, кому нет.

– Препараты, которые им нужны, есть в списке ДЛО?

– Да, но получить их нет возможности. Только в Москве их дают и еще в одной-двух территориях. Вместо оригинальных иммунодепрессантов предлагают заменители – дженерики. Но ни один дженерик по своей структуре не соответствует оригинальному препарату. Поэтому он и дешевле. Когда наши дети получают дженерики, во-первых, уходит эффект лечения, во-вторых, развиваются токсические реакции, поражения печени и почек.

Возьмем другую ситуацию. Ребенок, который только что заболел и не успел оформить инвалидность, получает у нас квалифицированное лечение и выписывается в хорошем состоянии. Но чтобы нормально жить дальше, ему надо постоянно принимать 2 или 3 препарата. Мы пишем, что показано оформление инвалидности. Ребенок приходит на МСЭК, а ему говорят: ты не инвалид, вот сядешь в инвалидную коляску, тогда мы дадим тебе инвалидность. Больной теряет право на бесплатные лекарства, на все льготы, в том числе бесплатный проезд, а это очень важная льгота – он регулярно ездит к нам для очередного курса лечения. Надо, чтобы дети получали бесплатные лекарства в соответствии с их тяжелым диагнозом, а не по статусу инвалидов.

Еще один момент – квоты. Чтобы больные могли приехать к нам и получить поддерживающую терапию, они должны получить квоту на высокотехнологичную помощь в своих территориях. Но есть территории, например Челябинская область, Тюменская, Приморский край, Алтайский край, которым не было выделено ни одной квоты.

– Может быть, у них нет таких больных?

– Ну почему же нет больных? Из Челябинской области в начале года к нам поступил ребенок без квоты, он просто погибал от дыхательной недостаточности. Мы его взяли. Мы никому не отказываем.

Ознакомьтесь так же:  Опухла нога в районе большого пальца

– Где же выход?

– Мы создали проект федеральной целевой программы по ревматическим болезням. Он был одобрен на президиуме РАМН, Комитетом по здравоохранению Государственной думы. Это целостная система оказания помощи и детям и взрослым с ревматическими болезнями. Но прошло уже 2 года, а никакого движения не видно. Если бы была принята наша программа или она стала бы частью программы по социально значимым болезням, вопрос хоть как-то начал бы решаться. Если бы мы обучили 500-600 детских ревматологов, их хватило бы на всю страну.

Среди наших больных 90% детей не смогли получить право на льготное обеспечение лекарствами.

– Как же они выходят из положения?

Медико-социальная экспертиза

Войти через uID

Каталог статей

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при ювенильном ревматоидном артрите

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) — хроническое приобретенное заболевание суставов иммунологической (аутоиммунной) природы, начинающееся у ребенка до 18 лет, относящееся к группе коллагенозов и характеризующееся системным поражением, рецидивирующим характером и прогрессированием суставного синдрома с разрушением и нарушением функции суставов.

Эпидемиология: первичная заболеваемость ЮРА составляет 6-19 на 100 000 детей.

Патогенез ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА). В основе патогенеза ЮРА лежит активация иммуно-компетентных клеток, аутоиммунные реакции и формирование иммунных комплексов.

Классификация: По клинико-анатомической характеристике:
1) РА, преимущественно суставная форма с поражением глаз или без их поражения — полиартрит, олигоартрит (2—3 сустава), моноартрит;
2) РА, суставно-висцеральная форма (с ограниченными внсцеритами, синдром Стилла. аллергосептический синдром);
3) РА в сочетании с ревматизмом и другими ДБСТ.

По клинико-иммунологической характеристике:
1) тест на ревматоидный фактор положительный;
2) тест на ревматоидный фактор отрицательный.

По течению болезни:
1) быстрое прогрессированне;
2) медленное прогрессированне;

3)без заметного прогрессирования. По степени активности процесса:
1) высокая (III степень);
2) средняя (II степень);
3) низкая (I степень).

По рентгенологической стадии артрита:
1) околосуставной остеопороз, признаки выпота в полость сустава, уплотнение периартикулярных тканей, ускорение роста эпифизов пораженного сустава;
2) те же изменения и сужение суставной щели, единичные костные узуры;
3) распространенный остеопороз, выраженная костно-хрящевая деструкция, вывихи, подвывихи, системное нарушение роста костей;
4) те же изменения и анкилозы.

По функциональной способности больного:
1) сохранена;
2) нарушена по состоянию опорно-двигательного аппарата:
— способность к самообслуживанию сохранена;
— способность к самообслуживанию частично утрачена;
— способность к самообслуживанию утрачена полностью;
3) нарушена по состоянию глаз или внутренних органов.

Клиническая картина. Поражения суставов имеют ряд клинических особенностей: стойкость артрита, боль появляется только при движении, пальпация сустава безболезненна, за исключением редких случаев с резко выраженными экссудативными явлениями в околосуставных тканях, характерна утренняя скованность разной выраженности и продолжительности с одновременным утренним циркадным ритмом артралгий. Пораженные суставы горячие на ощупь, однако гиперемия кожи встречается редко.

Наиболее часто встречается моно-олигоартритический (до 4 суставов) вариант, начинающийся чаше в возрасте 2—4 лег. Начало заболевания подострое: утренняя скованносгь в области пораженного сустава (коленного, чаще правого, голеностопных, других суставов — редко), изменение конфигурации и объема, повышение местной температуры, болевые контрактуры, течение (без поражения органа зрения) благоприятное, доброкачественное, хорошо поддается лечению.

Полиартритический вариант может протекать по-разному: либо с поражением нескольких крупных сосудов, либо с вовлечением в процесс мелких суставов кистей и стоп.

При поражении крупных суставов заболевание развивается остро: повышение температуры тела, интоксикация, выраженный болевой синдром с изменением конфигурации сустава и нарушением его функции. В дальнейшем отмечаются стойкость болевого синдрома, плохая его курабельность, вовлечение в процесс внутренних органов, быстрое прогрессированне с костными деструкциями.

При поражении мелких суставов кистей и стоп процесс развивается незаметно: утренняя скованность, неловкость, изменение конфигурации суставов с быстрым прогрессированием изменений в костях и нарушением функций. Отмечается симметричное поражение мелких суставов кистей, стоп с преобладанием пролиферативных изменений с минимальной активностью по лабораторным показателям. У трети больных наблюдается поражение межпозвоночных суставов шейного отдела позвоночника, часто встречается артрит в височно-нижнечелюстных суставах. Деструкция суставного хряща и субхондральных отделов костей, деформация суставов формируется у детей значительно медленнее, чем при РА взрослых. Характерными признаками хронического течения являются отставание ребенка в физическом развитии, нарушение роста отдельных сегментов скелета.

Внесуставные проявления также имеют особенности, одним из наиболее значимых является поражение глаз — хронический увеит, практически не встречающийся при РА взрослых.

Хронический увеит возникает чаще всего у детей младшего возраста при моно-и олигоартрите и часто предшествует суставному синдрому. Для него характерна триада: иридоциклит, катаракта, лентовидная дистрофия роговицы. Поражение глаз в 65—70% случаев двустороннее, протекает малосимптомно, не имеет параллелизма со степенью суставных проявлений. Исподволь появляются жалобы ребенка на снижение зрения, ощущение «песка в глазах». Заболевание может быть выявлено при осмотре с помощью щелевой лампы.

Системные варианты ю вен ильного РА встречаются чаще, чем у взрослых (10—20%), и включают в себя 5 диагностических признаков: лихорадка, сыпь, лимфоаденопатия, гепатолиенальный синдром, артралгии (артрит).

Лихорадка имеет интермиттирующий характер, до 39,9. 40°С, сопровождается мучительными ознобами, не снижается при лечении антибиотиками, но снижается при приеме больших доз аспирина и преднизолона, нарастание температуры тела возможно или вечером, или по утрам.

Ревматоидная сыпь имеет особенности: сыпь макулезного характера, розоватая, полиморфная, нестойкая, расцветающая при подъеме лихорадки и исчезающая при нормализации температуры тела.

Лимфоаденопатия характеризуется увеличением преимущественно подмышечных, паховых и шейных лимфатических узлов.

К другим внесуставным проявлениям относят экссудативный перикардит, миокардит, эндокардит, плеврит, пневмонит, гломерулит с развитием амилоидоза почек.

Болезнь Стилла — вариант системного течения ювенильного РА, который характеризуется четырьмя первыми диагностическими признаками и клинически выраженным артритом и проявляется высокой гектической лихорадкой, генерализованным увеличением лимфатических узлов, печени, селезенки, поражением внутренних органов — почек (гло-мерул о нефрит), легких (интерстициальная пневмония), сердца (миокардит) и др. Суставной синдром может либо опережать поражение внутренних органов, либо несколько запаздывать, но в любом случае поражение суставов носит яркий воспалительный характер, отличающийся стойкостью, плохой курабельностью, быстрой деструкцией костной ткани; поражение внутренних органов осложняется амилоидозом.

Субсепсис Вислера — Фанкони (псевдосепсис, аллергосепсис) — второй вариант системного течения ювенильного РА, при котором четыре первых диагностических признака системного поражения сочетаются с артралгиями, также проявляется остро: высокая лихорадка неправильного типа (чаще в утренние часы) при неплохом самочувствии больных, полиморфная макулопапулезная или уртикарная сыпь на конечностях и туловище, полиартралгии, поражение сердца, гематурия, протеинурия, реже — поражение других органов. В периферической крови характерен лейкоцитоз до (30. 50)x10*9/л за счет нейтрофилеза, со сдвигом в лейкоцитарной формуле влево (вплоть до лейкемоидной реакции). СОЭ увеличена до 60—70 мм/ч. выявляются анемия, повышение содержания тромбоцитов. Именно сочетание лихорадки с высоким лейкоцитозом и выраженным палочкоядерным сдвигом явилось причиной введения термина «субсепсис». Показатели активности процесса (протеинограмма, фибриноген, титры сиаловых кислот, СРП, иммуноглобулины) также существенно изменены. Приблизительно у половины больных наблюдаются преходящая гематурия, протеинурия. Субсепсис характеризуется волнообразным течением и заканчивается, как правило, после одного-двух рецидивов, выздоровлением у 70% пациентов, у остальных развивается длительное течение полиартритического варианта артрита.

Осложнения: амилоидоз; деформация и нарушение функции суставов; поражение почек и сердца с развитием ХПН. хронической сердечно-сосудистой недостаточности; потеря зрения.

Лабораторные и инструментальные методы, подтверждающие диагноз:
1) клинический анализ крови (лейкоцитоз, нейтрофилез со сдвигом в формуле влево, увеличение СОЭ, анемия, увеличение содержания тромбоцитов);
2) биохимические анализы крови (протеинограмма и острофазные белки воспаления свидетельствуют об остром воспалительном процессе);
3) обнаружение аутоАТ против иммуноглобулинов, антинуклеарного и ревматоидных факторов; определение содержания иммуноглобулинов, особенно IgA. концентрация которого повышается по мере нарастания активности процесса;
4) рентгенологическое исследование пораженных суставов (отражает стадию суставного процесса);
5) консультация офтальмолога;
6) исследование синовиальной жидкости.

Клинико-лаборагорные критерии диагностики:
1) начало заболевания до 18-летнего возраста;
2) поражение одного сустава или более, характеризующееся припухлостью или выпотом либо имеющее как минимум два из следующих признаков: ограничение функции сустава, контрактура сустава, болезненность при пальпации, повышение местной температуры, атрофия мышц;
3) симметричное поражение мелких суставов;
4) поражение шейного отдела позвоночника:
5) длительность изменений суставов не менее 6 нед;
6) утренняя скованность;
7) увеит;
8) ревматоидные узелки;
9) СОЭ более 35 мм/ч;
10) обнаружение ревматоидного фактора;
11) характерные данные биопсии синовиальной оболочки.

Рентгенологические признаки:
1) остеопороз;
2) сужение суставных щелей;
3) нарушение роста костей.

При наличии 3 признаков диагноз считается вероятным, при наличии 4 — определенным. при наличии 7 — классическим.

Лечение: «базисная» терапия — назначение НПВП длительными курсами: ацетилсалициловая кислота в суточной дозе 75— 100 мг/кг в течение 2—4 нед. затем вольтарен (2—3 мг/кг в сутки), индометацин (1— 3 мг/кг в сутки) напроксен (10—20 мг/кг в сутки), ибупрофен (20—30 мг/кг в сутки); при неэффективности лечения НПВП через 4—6 мес, особенно при полиартрите, показано назначение длительно и медленно действующих антиревматических препаратов: солей золота (кризанол и тауредон) на срок не менее 20 нед, а также D-пеницилламина.

Показаниями для назначения глюкокортикоидов (преднизолона в дозе до 3—4 мг/кг в сутки, но не более 75 мг/сут) являются системный вариант ювенильного РА с высокой лихорадкой или кардитом (картина субсепсиса); наличие увеита, не купирующегося при местном применении глюкокортикоидов; выраженное обострение суставного синдрома при полиартритическом варианте ювенильного РА. При стихании системных явлений через 2—3 нед дозу преднизолона постепенно снижают до поддерживающей, переходят на интермиттирующий прием, а затем препарат отменяют. Общий принцип отмены глюкокортикоидов: чем меньше доза, тем медленнее ее следует снижать. Эффективным является является метод внутрисуставного введения гидрокортизона (гидрокортизон 25—50 мг или кеналог 5—20 мг). При агрессивно текущем системном варианте болезни, рецидивах субсепсиса, увеите показано применение иммунодепрессантов (циклоспорин в суточной дозе 4—6 мг/кг в течение 6—8 мес, метотрексат в дозе 2,5—7,5 мг 1 раз в неделю, циклофосфан по 4—5 мг/кг ежедневно). Эффекта максимальной иммуносупрессии следует добиваться на самых ранних стадиях болезни для индукции ремиссии, так как прогрессирование, пусть даже медленное, приводит к необратимым процессам в организме

В последние годы в лечении системных форм ювенильного РА успешно используют препараты иммуноглобулинов для внутривенного введения.

Ознакомьтесь так же:  Как убрать боль в стопах ног

Лечение ювенильного РА проводят только в специализированных клиниках. Амбулаторной проводят постоянное длительное лечение по подобранным схемам. Кроме того, имеют значение ЛФК, массаж, ФТЛ, предупреждение деформации конечностей и контрактур, ревмоортопедические методы лечения.

Прогноз определяется как характером самого процесса, так и своевременным и адекватным лечением. Даже при системных вариантах ювенильного РА редко угрожает жизни ребенка и прогноз в целом более благоприятен, чем при РА у взрослых. У 75% больных наблюдаются длительные ремиссии, но у 1/3— 1/4 больных постепенно развиваются контрактуры и анкилозы, особенно при серопозитивных полиартритах. Причиной инвалидизации чаще всего бывают поражение тазобедренного сустава, увеит и амилоидоз почек.

Критерии инвалидности: болезнь Стилла, полиартритический вариант заболевания, иридоциклит, стойкая 2 и 3ст. активности заболевания.

Реабилитация: медицинская реабилитация в периоды обострений и в период относительной ремиссии заболевания, психологическая, педагогическая и профессиональная — в период ремиссии заболевания; ЛФК, массаж.
Источник

Медико-социальная экспертиза

Неважно, что они говорят.
Важно законодательство по МСЭ, регламентирующее порядок и условия признания лица инвалидом.
В настоящее время — основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности — является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).

Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности — зависит от размера процентов по приложению к Приказу 1024н.
10-30% — инвалидность не устанавливается.
40-60% — соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% — соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% — соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% — соответствует категории «ребенок-инвалид» (для лиц моложе 18 лет).

Эндопротезам коленных и тазобедренных суставов в приложении к Приказу 1024н соответствуют следующие пункты:
13.2.1 Эндопротезы с нарушением статодинамических функций от незначительно до умеренно выраженных
13.2.1.1 Тазобедренный сустав: односторонний — 30%
13.2.1.2 Тазобедренный сустав: двусторонний — 40%
13.2.1.3 Коленный сустав: односторонний — 20%
13.2.1.4 Коленный сустав: двусторонний — 30%

Сам по себе факт нуждаемости больного в дорогостоящем лечении (и отсутствия у местного бюджета на это денег) никогда не являлся (и не является сейчас) безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. далеко не все больные (в том числе и с ревматоидным артритом), нуждающиеся в дорогостоящем лечении — признаются инвалидами.
Инвалидность устанавливается не по факту нуждаемости в дорогостоящем лечении, а по факту выраженности нарушения функций организма.

Если на фоне проводимого лечения (независимо от его стоимости) нарушения функций организма выражены в легкой (незначительной) степени, то в этом случае — оснований для установления инвалидности не имеется.
Таково действующее законодательство по МСЭ.

Если у Вас есть претензии к ныне действующему законодательству (Вы с ним несогласны, считаете его НЕСПРАВЕДЛИВЫМ), то с претензиями по этому поводу следует обращаться не ко мне на сайт и не к экспертам бюро МСЭ (которые лишь исполняют это законодательство), а к руководству министерств и ведомств, которые принимают эти НПА (нормативно-правовые акты) по МСЭ.

В любом случае — при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше — в ФБМСЭ.

Если нарушения функций организма выражены в легкой (незначительной) степени, то — нельзя.
В этом случае добиваться надо не установления инвалидности (это бесполезно при незначительно выраженных нарушениях функций организма), а бесплатного обеспечения больного дорогостоящим лечением за счет бюджетных средств в рамках действующего законодательства.

Решение вопросов обеспечения больных, не признанных инвалидами, дорогостоящими препаратами, не входит в функцию (компетенцию) экспертов бюро МСЭ, дающих консультации на этом сайте.
Практического опыта в решении подобного рода проблем у меня не имеется.
Можете попытаться решить вопрос через региональное управление здравоохранения, через организацию, выдававшую больному полис ОМС, ВК поликлиники (т.е. — решать вопрос по линии органов здравоохранения), ссылаясь по положения статей 15 и 41 Конституции РФ:
Статья 15
1. Конституция Российской Федерации имеет высшую юридическую силу, прямое действие и применяется на всей территории Российской Федерации. Законы и иные правовые акты, принимаемые в Российской Федерации, не должны противоречить Конституции Российской Федерации.

Статья 41
1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

Подчеркиваю, что в вышеприведенной статье 41 речь идет о государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения, а не о службе МСЭ (бюро МСЭ не относятся к учреждениям здравоохранения).

Насколько мне известно, обеспечение больных, не признанных инвалидами, дорогостоящими препаратами должно осуществляться за счет бюджетных средств (если больной нуждается в этом препарате по жизненным показаниям).
Поэтому очень желательно получить авторитетное заключение о том, что больная нуждается в данном препарате по жизненным показаниям.
Авторитетными могут считаться (к примеру): заключение института ревматологии ФГБНУ НИИР им. В. А. Насоновой, заключение главного ревматолога вашего региона и т.д.

Имеете право написать письменную жалобу на имя руководителя регионального управления здравоохранения на отказ в бесплатном предоставлении необходимого вам препарата (с приложением к жалобе заверенной копии заключения о том, что больная нуждается в данном препарате по жизненным показаниям).
Данную жалобу рекомендую отправить ценным письмом с уведомлением о вручении (копию жалобы оставляете себе).
В течении 30 дней с момента вручения письма — согласно Федеральному закону от 02.05.2006 N 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан РФ» — вам должны дать официальный письменный ответ по существу вашей жалобы.

Далее (если ваш вопрос не решается на уровне регионального управления здравоохранения или если отсутствует ответ в установленные законом сроки) пишите жалобу в прокуратуру — на нарушение положений соответственно: статьи 41 Конституции РФ или Федерального закона от 02.05.2006 N 59-ФЗ (если отсутствует ответ в установленные сроки).
Далее ждете ответа от прокуратуры (также — в течении 30 дней).
Если прокуратура ваш вопрос не решает, то обращаетесь в суд (имея на руках письменные: отказ от регионального управления здравоохранения и ответ из прокуратуры).
Полагаю, что суд в данной ситуации должен встать на защиту интересов больного и обеспечить соблюдение положений вышеприведенных статей 15 и 41 Конституции РФ.

Ювенильный артрит: детство без инвалидности

Артриты принято считать заболеванием пожилых людей, однако поражения суставов часто встречаются и у детей. Заболевание может приобретать хроническое течение, это так называемые ювенильные артриты. В отдельных случаях недуг протекает очень тяжело, с системными проявлениями, и тогда уже причисляется к орфанным, поскольку хоть и встречается нечасто, почти всегда заканчивается инвалидизацией ребенка. Лечение ювенильного артрита длительное и дорогостоящее, но тем не менее лечить таких больных нужно и можно. Сегодня врачи-ревматологи не скрывают своей радости: новые методы лечения ювенильного артрита позволяют остановить развитие болезни и избежать инвалидности у ребенка.

«В последние пять лет произошла, не побоюсь этого слова, революция в лечении столь тяжелого заболевания, – говорит заведующая кардиологическим и ревматологическим отделением ЧОДКБ Наталья Колядина. – Раньше детей лечили большими дозами гормонов, детки пили их годами, и это разрушало организм, приводило к возникновению тяжелых, порой жизнеугрожающих осложнений». Нередки были и летальные случаи. С горечью Наталья Александровна вспоминает своего маленького пациента из глубинки, который 12 лет болел ревматоидным системным артритом. Заболевание возникло еще в раннем детстве, и тогда мальчику была назначена гормональная терапия. К сожалению, родители более пяти лет не привозили ребенка на лечение в областную больницу. В какой-то момент заболевание вышло из-под контроля, и ребенок умер. Трагедии можно было избежать, если бы родители регулярно показывали сына врачу. «За это время появились новые лекарства, новые методы лечения, и мальчика, возможно, спасли», – говорит Наталья Александровна.

Болезнь считается аутоиммунной: в какой-то момент происходит сбой в работе иммунитета организма, и он начинает атаковать собственные клетки. В организме начинается бурная реакция, от которой в первую очередь страдают суставы. Иногда заболевание начинается с системных поражений, когда у больного поднимается высокая температура, появляется сыпь, болят и припухают суставы, появляется утренняя скованность, но самое главное – поражаются все органы: сердце, печень, легкие.

Хотя данная болезнь генетически детерминирована, провоцирующих факторов очень много. Чаще ювенильным артритом болеют те, у кого имеется генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям: не только ревматические болезни в анамнезе у родственников, но и такие, как сахарный диабет первого типа, бронхиальная астма, псориаз и другие. Но факторами, которые запускают этот сложный патологический процесс, может быть что угодно. Это и травма суставов, тяжелые инфекционные и вирусные заболевания и даже психологическая травма. «К нам однажды попали двое детей из Магнитогорска. Их бросила мама, и на фоне этой психотравмы у них у обоих развился ювенильный артрит, причем системный вариант», – вспоминает Наталья Александровна.

Прервать этот сложный каскад иммунного воспаления и восстановить функции суставов и других пораженных органов – главная задача врачей. Если же не лечить такое заболевание, то суставы просто разрушаются, и ребенок становится инвалидом. Если учесть, что данное заболевание может поражать даже малышей до года, то промедление в лечении почти всегда приводит к инвалидности.

. И с чем его едят?

«К сожалению, не все мамы понимают серьезность данного заболевания, – сетует Наталья Колядина. – Нередки случаи, когда к нам попадают вроде бы не очень тяжелые дети, но мамы, напуганные термином «иммуносупрессивная терапия», отказываются от лечения. Однако через какое-то время их ребенок снова попадает к нам в отделение уже с более тяжелой формой артрита, чаще всего уже перешедшего в хроническое рецидивирующее течение. Соответственно, лечение таких малышей – более агрессивное, трудное и дорогостоящее».

Ознакомьтесь так же:  Долобене от боли в ногах

Квоты, выделенные на лечение одного такого ребенка, варьируются от 89 до 99 тысяч рублей, однако полный курс терапии выходит под 300-350 тысяч, а если говорить о биологической терапии, проводимой при особо тяжелых формах ювенильного артрита, то цифры могут достигать и миллиона рублей в год. «К счастью, таких тяжелых деток у нас в области немного. Мы ежегодно составляем список ребятишек, которые нуждаются в биологической терапии, в нем обычно 20-30 детей», – рассказывает Наталья Александровна. Для такой богатой промышленной области, как наша, это не такие уж большие деньги. К тому же за каждым пролеченным ребенком стоит история спасенной жизни. Благо, современные методы лечения, хоть и агрессивные, но прогрессивные – в прямом смысле возвращают к жизни таких детей, которые еще десять лет назад остались бы инвалидами и медленно угасли.

В чем же новаторство лечения? В генно-инженерной биологической терапии. Дело в том, что ювенильный артрит – болезнь неоднозначная, у каждого пациента может протекать по-разному, и иногда педиатрам даже трудно вовремя установить правильный диагноз. У кого-то она начинается с легкой формы, когда поражается только один-два сустава, и тогда для лечения применяется золотой стандарт – препарат метотрексат или методжект – и зачастую приносит хороший результат. Однако есть детки, у которых болезнь начинается сразу тяжело и приобретает системный характер, или поражается большое количество суставов, иногда присоединяется поражение глаз (увеит). Вот им-то как раз и показана биологическая терапия генно-инженерными препаратами.

«Раньше мы лечили последствия – назначали противовоспалительные лекарства, гормоны, а теперь ученые разработали препараты, которые останавливают развитие самого процесса заболевания. Дело в том, что звенья этого патогенеза разные, и поэтому алгоритм лечения и выбор препарата производится в индивидуальном порядке», – поясняет заведующая отделением. Первостепенное значение в выборе имеет клиника заболевания. «В нашем деле очень важно отталкиваться именно от протекания самой болезни, от состояния больного, а не только от анализов и данных обследования. Они, конечно, помогают поставить диагноз, мониторить состояние, следить за динамикой болезни, но выстраивать алгоритм лечения надо исходя в основном из клинической картины», – делится секретом Наталья Колядина.

Не оскудеет рука дающего

Всем и каждому назначать биологическую терапию не стоит. Во-первых, это очень серьезные препараты, такие как ингибиторы фактора некроза опухоли-альфа и другие. Они направлены на подавление выработки так называемых цитокинов и прекращают каскад самых разных воспалительных реакций. Подобное лечение, только в более высоких дозах, применяется при онкологических заболеваниях. Во-вторых, препараты довольно дорогостоящие, и часто родители не в состоянии найти денег на их приобретение. Данный вид медицинской помощи относится к высокотехнологичной, но механизм финансирования лечения еще не отлажен, поэтому приходится изыскивать дополнительные источники финансирования, обращаться к спонсорам, в благотворительные фонды. К тому же надо понимать, что зачастую биологическая терапия требуется детям с тяжелым или запущенным заболеванием. «Конечно, и наш главврач Галина Киреева, и начмед Надежда Налетова всегда идут навстречу, потому что понимают серьезность проблемы, да и в минздраве Ирина Огошкова делает все возможное, чтобы помочь в лечении больных деток, но, к сожалению, силами одних только врачей с проблемой не справиться. Нужна государственная программа, которая урегулировала бы процесс оказания помощи таким детям», – считает Наталья Александровна.

Пока такой программы нет, но врачи не опускают рук и бьются за здоровье детей. Руководителя детского отдела московского НИИ ревматологии Ирину Никишину коллеги считают настоящим энтузиастом своего дела. Она постоянно консультирует наших больных и радеет за то, чтобы общими усилиями добиваться победы над таким серьезным недугом. Ежегодно главный детский ревматолог России Екатерина Алексеева организует школу детских ревматологов в Москве, чтобы врачи по всей России знали о современных методах лечения, чтобы справляться с болезнью. Наталья Колядина не без гордости рассказывает, что Челябинская областная детская больница из слушателей постепенно вышла в докладчики – нашим специалистам уже есть чем поделиться с другими врачами.

Получение инвалидности ребенку

В современной жизни, к сожалению, детская инвалидность считается частым явлением, причем болезни, приводящие к утрате полноценной жизнедеятельности, могут быть как врожденные, так и приобретенные. Несомненно, Федеральное Правительство РФ, региональные и городские власти оказывают немалую социальную поддержку семьям, где живут дети-инвалиды, однако, изначально родителям приходится проходить не слишком приятную процедуру установления статуса инвалидности, включая сбор необходимого пакета документов и прохождение МСЭ (медико-социальная экспертиза). Нормативные акты, регламентирующие порядок получения инвалидности ребенку в РФ:

  1. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 г. N 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».
  2. Правила признания лица инвалидом, которые были утверждены Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г.
  3. Приказ Минздравсоцразвития России №57н, устанавливающий порядок выплаты компенсации за самостоятельное приобретение инвалидом технических средств реабилитации, также как и оказанные услуги, в частности, порядок информирования граждан и определения размера компенсационной выплаты.
  4. Федеральный закон № 351-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «О ветеранах» и статьи 11 и 11.1 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

Перечень заболеваний для получения инвалидность Вы можете найти на нашем сайте

Документы для получения инвалидности ребенку

Установленный законодательством РФ порядок получения инвалидности ребенку, включает в себя следующий пакет документов:

  1. Оригинал и копия свидетельства о рождении ребенка (в случае достижения ребенком 14 летнего возраста предоставляется оригинал и копия паспорта).
  2. Заявление одного из родителей (либо опекуна) на прохождение МСЭ, копии и оригиналы документов, подтверждающих личность.
  3. Направление из социальной службы или лечебного учреждения (больницы либо поликлиники). Направление на медико-социальную экспертизу выдается мед.учреждением, где непосредственно наблюдается ребенок.
  4. Оригиналы и копии документов, которыми подтверждаются нарушения функций организма (результаты исследований и обследований, выписка из стационара, заключения специалистов, история болезни и другое).
  5. Характеристика, представленная учебным заведением, где обучается ребенок. Характеристика выдается на основании запроса от лечащего врача, заверяется лично директором учреждения, а также круглой и квадратной печатью.

Кроме вышеназванного перечня документов, для получения инвалидности ребенку могут также понадобиться справки для индивидуальной программы реабилитации (лечение и средства), которые лучше предусмотрительно заранее попросить у врача, выдающего заключение. Отметим, что эти справки, как правило, играют значительную роль при дальнейшем получении льгот и каких-либо дополнительных процедур. Далее, после подготовки пакета документов, необходимо пройти обследование таких специалистов, как невролог, эндокринолог, хирург, офтальмолог, отоларинголог, хирург-ортопед, с получением от них заключения и предоставлением их лечащему врачу. Кроме посещения врачей-специалистов, ребенок должен будет дополнительно сдать анализы, результаты которых подтверждают наличие основного и сопутствующих заболеваний функций организма (ЭКГ, томография, генетический анализ крови и другое).

Стоит отметить, что прохождение всех специалистов и получение результатов анализов может занять 1-2 месяца. Это надо обязательно учитывать перед тем, как записываться на МСЭ.

Порядок прохождения комиссии МСЭ для получения инвалидности ребенку

Предварительная запись на прохождение медико-социальной экспертизы осуществляется лично в бюро МСЭ, расположенном по месту жительства ребенка. Если Вы оформляете детскую инвалидность повторно, запись на медико-социальную экспертизу можно произвести, не дожидаясь окончания срока ранее установленной инвалидности.

Отметим, что допускается прохождение повторного переосвидетельствования за 2 месяца до окончания действия предыдущего срока установления инвалидности.

В случаях необходимости переноса ранее назначенной даты освидетельствования МСЭ представитель ребенка должен обратиться заранее в бюро. В случаях невозможности предоставления ребенка по состоянию его здоровья на освидетельствование непосредственно в бюро, МСЭ должна быть проведена в стационаре или на дому со специальной отметкой в соответствующем заключении. Также при согласии законного представителя ребенка, медико-социальная экспертиза может быть проведена заочно.

Важно! Порядок получения инвалидности ребенку допускает привлечение любого специалиста с правом совещательного голоса, за счет средств законного представителя освидетельствуемого.

Размер пенсии по инвалидности на ребенка

Ежемесячная пенсия по инвалидности на ребенка предполагает также и компенсационные выплаты, поступающие на протяжении всего назначенного срока. При этом размер таких выплат устанавливается на основании размера пенсии ребенка-инвалида и зависит от региона проживания.

Важно отметить, что суммарный размер пенсии и компенсационной выплаты должен быть не ниже размера, установленного городским минимумом.

В целях усиления социальной защиты граждан, которые воспитывают детей-инвалидов, Президентом России 26 февраля 2013 г. подписан Указ №175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы», предусматривающий установление соответствующих компенсационных выплат с 1 января 2013 г. Размер выплат дифференцируется на основании родственных отношений и составляет:

  • 5 500 рублей – родителям (усыновителям) либо опекунам (попечителям) ребенка-инвалида с детства 1-й группы или до 18 лет;
  • 1 200 рублей – другим лицам, имеющим причастность к воспитанию ребенка-инвалида.

Назначение вышеназванных выплат осуществляется без дополнительного предоставления заявления, на основании имеющихся в деле документов на ребенка-инвалида. В случаях если отсутствуют документы, подтверждающие родство либо статус опекуна, территориальные органы Пенсионного Фонда России обязаны дополнить пенсионные дела необходимыми документами. Размер социальных выплат составляет: Дети-инвалиды, инвалиды с детства 1-й группы – 12 082 рубля. Инвалиды с детства 2-й группы – 10 068 рублей.

Для оформления компенсационных выплат лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом до 18 лет, а также инвалидом с детства до 23 лет, в органный соцзащиты необходимо предоставить:

  • свидетельство о рождении ребенка-инвалида;
  • выписка из акта о прохождении МСЭ;
  • трудовая книжка родителя (опекуна), осуществляющего уход за ребенком-инвалидом;
  • документ, подтверждающий регистрацию ребенка по месту проживания;
  • справку из органов ЗАГС, подтверждающую основания внесения в свидетельство о рождении сведений об отце ребенка (для одиноких матерей) или матери ребенка (для одиноких отцов).

Компенсационные выплаты гражданам, которые осуществляют уход за ребенком-инвалидом, назначаются с момента наступления даты прохождения медико-социальной экспертизы. Их выплата осуществляется в полном объеме до окончания срока инвалидности (но не позднее наступления 23 лет).