Психологическая помощь при заболевании вич

../../Переживание кризисной ситуации постановки диагноза у ВИЧ-позитивных мужчин и женщин

Эпидемия ВИЧ/СПИДа, начавшаяся в конце 70-х — начале 80-х годов прошлого столетия как болезнь определенных социальных групп общества, за 20 лет превратилась в глобальный кризис, и представляет собой одну из наиболее серьезных угроз для социального прогресса и развития человечества (…).

ВИЧ-инфекция как заболевание, угрожающее жизни и накладывающее существенные ограничения на жизненные перспективы человека, разрушает одну из основных базовых потребностей человека — потребность в безопасности, что ведет к формированию целой гаммы переживаний, появлению страхов и развитию негативных эмоциональных состояний (повышенная тревожность, депрессия, фрустрация и пр.), а также изменениям в системе отношений личности к себе, своей жизни и смерти, а также лечению.

Проведенное нами в 2009 году на базе Медицинского центра по профилактике и борьбе со СПИДом исследование среди ВИЧ-инфицированных 20-30 лет, не отягощенных наркозависимостью (31 мужчина и 34 женщины на III стадии заболевания со сроком постановки диагноза около двух лет), показало, что переживание данной кризисной ситуации имеет ряд этапов. Взяв за основу графическое изображение реаций на известие о диагнозе, предложенное Э. Кублер-Росс, можно описать феноменологическую модель переживания диагноза у ВИЧ — инфицированных мужчин и женщин, основанную на изменении их отношения к жизни, смерти и диагнозу (см. рис. 1).


Рис. 1. Этапы переживания кризисной ситуации у ВИЧ — положительных мужчин и женщин

Как видно из рисунка, на первом этапе человек переживает состояние выраженного одиночества и страха перед лицом болезни, затем появляется апатия и переживание тупика, связанного с отношением к диагнозу как к надвигающейся смерти. Это приводит к отчаянию и восприятию диагноза как приговора.

Важным представляется тот факт, что на этом этапе переломным моментом в отношении к своей жизни является возможность преодолеть страх раскрытия диагноза и принять его без стыда и чувства вины, что позволяет говорить о нем с другими людьми, в том числе близкими, а значит — получать необходимую помощь. Этот этап является значимым для большинства ВИЧ-инфицированных, так как после первичного шока от постановки диагноза позволяет человеку получить поддержку от близких, не чувствуя себя при этом изгоем. Однако приходится признать, что многие люди с ВИЧ-инфекцией так и не могут преодолеть этот барьер, опасаясь дискриминации и унижений.

Позволим спросить себя, может ли человек, ощущающий негативное отношение к себе со стороны окружающих, полноценно учиться, работать, строить свои отношения, да вдобавок бороться с тяжелым недугом? Прежде чем ответить на этот вопрос, представьте себя на его месте и подумайте, хватило бы у вас духа признаться окружающим в том, что у вас — ВИЧ…

Вслед за этапом отчаяния следует этап отстранения от болезни, когда диагноз воспринимается как «болячка», а в жизни ищутся новые ценности и цели, основанные на получении удовольствия. Затем происходит переосмысление болезни, которая воспринимается уже не как «приговор», а как «начало новой жизни», смысл которой видится в борьбе с недугом. Только на этом этапе появляется принятие смерти.

Как показало наше исследование, есть и седьмой этап отношения к диагнозу (характерный в большей степени для мужчин), где просматривается надежда на будущее и вера в лечение. Примечательно, что диагноз воспринимается на данном этапе не как препятствие жизни, а как ее составная часть, с которой надо выстроить новые отношения.

Можно предположить, что данный путь переживания своего диагноза имеет индивидуальные особенности и предполагает как полное его прохождение от отчаяния до надежды, так и частичное, поэтому адаптация к диагнозу и осознание возможности начала новой жизни наступает далеко не у всех. Большинству ВИЧ-инфицированных больных характерен эйфорический, либо стенический типы отношения к диагнозу. Люди буквально «убегают» от страшного диагноза, загружая себя работой или другими занятиями, активно отбрасывают мысли о болезни, о возможных ее последствиях. Не нужно объяснять, что такое отношение к диагнозу ведет к нередким отказам от врачебного обследования и лечения.

Непроработанность экзистенциальных проблем, неумение найти новый смысл в жизни, неверие в себя, в свои силы, в доброжелательное отношение к себе общества не дает возможности ВИЧ-инфицированным людям жить полноценной жизнью. Страх смерти, непонимание, чем жить, если жизнь может быть так коротка, является тяжелым бременем для многих людей с ВИЧ-инфекцией. В такой ситуации каждый по-разному решает навалившиеся на него проблемы, а подчас и не решает их вовсе, окунувшись в наркозависимость или алкоголизм.

Таким образом, ВИЧ-инфекция нарушает одновременно психологическое будущее, смысл и целостность жизни больных. Жизнь заходит в смысловой тупик, обесценивается, теряет внутреннюю цельность и направленность. ВИЧ-инфекция буквально «выбивает почву» из-под ног, резко занижая самоуважение и уверенность, приводя к непринятию себя, недооценке своих возможностей и отсутствию смысла в жизни, что на фоне негативного отношения общества к данной проблеме формирует стремление держаться замкнуто и обособленно.

В зависимости от индивидуально-психологических особенностей личности, проработанности экзистенциальных компонентов кризисной ситуации, принятия или отвержения смысла происходящих событий, а также особенностей отношения личности к жизни, смерти и своему заболеванию у ВИЧ-положительных мужчин и женщин можно выделить 4 типа переживания кризисной ситуации ВИЧ-инфекции: «Убегающие от болезни», «Нуждающиеся в помощи», «Ищущие себя и смысл» и «Жизнестойкие».

Можно предположить, что «Убегающие от болезни» находятся на начальных этапах адаптации к диагнозу, в то время как «Жизнестойкие» являются примером его «удачного переживания» (см. рис. 2). Опираясь на концепцию Василюка Ф.Е., согласно которой в процессе переживания критической ситуации человек может отвергнуть реальность, безоговорочно принять ее, преобразить реальность или построить (сотворить) новую жизненную реальность [1, с. 11], мы можем предположить, что «Убегающие от болезни» находятся на стадии отвержения реальности; «Нуждающиеся в помощи» стараются ее принять, «Ищущие себя и смысл» — преобразить; «Жизнестойкие» — построить новую.


Рис. 2. Типы переживания диагноза ВИЧ-инфицированными мужчинами и женщинами

Таким образом, проведенное нами исследование позволило наметить этапы психологической помощи ВИЧ-инфицированным и показало, что эта помощь может строиться в двух направлениях. Первое направление касается поддержки в переживании (и проживании) ситуации постановки диагноза, когда клиента необходимо сопровождать на всем протяжении его внутреннего движения от страха к надежде. Второе направление может заключаться в помощи осозавания и изменения отношения к себе, своей жизни и смерти, которое может двигаться от осознания избегания болезни к поиску смыслов.

Таким образом, взаимосвязь отношения к жизни, смерти и диагнозу позволяет нам при оказании психологической помощи, изменяя отношение к жизни, «обогащая» ее смыслом, прорабатывая экзистенциальные проблемы, изменить отношение к лечению, а также способствовать адаптации к ВИЧ-статусу, позволяющей принять, преобразить или сотворить жизненную реальность. Помочь избрать оптимальный для клиента путь переживания кризисной ситуации — вот актуальная задача при оказании психологической помощи ВИЧ-инфицированным мужчинам и женщинам.

Но может ли психолог без поддержки общества полноценно помочь адаптироваться ВИЧ-инфицированному? На наш взгляд нет. Только изменения в обществе наряду с квалифицированной психологической помощью могут помочь ВИЧ-инфицированным жить полноценной жизнью.

Как писал знаменитый психолог В. Франкл: «Даже при фатальном заболевании, на пороге смерти, смысл жизни всегда может быть создан оживлением трех экзистенциалов человеческого существования — духовности, свободы и ответственности» [3,с.114]. Духовность, свобода и ответственность — это то, что необходимо оживить не только ВИЧ-инфицированным, но и всем нам. И сколько бы мы не доказывали, что у ВИЧ-инфицированных есть свои права и свободы, мы должны помнить о том, что эти же права и свободы есть и у нас, что делает нас одинаково равными, одинаково свободными и… одинаково ответственными за себя и свою жизнь. Только понимание этого равенства стирает границы между «нами» и «ими», «своими» и «чужими», «больными» и «здоровыми», делая мир единым и в то же время удивительно разнообразным, где каждый имеет право не только отличаться друг от друга, но и помогать друг другу.

Список литературы:

  1. Василюк Ф.Е. Жизненный мир и кризис: типологический анализ критических ситуаций // Психологический журнал. 1995. Т. 16, № 3. С. 90-101.
  2. Ленок Д.В. Здоровье населения как фактор социальной дифференциации современного российского общества (на примере распространения ВИЧ-инфекции). Автореф. дисс. на соиск. уч.ст. канд. соц. наук. Иркутск, 2009.
  3. Франкл В. Человек в поисках смысла. М.: Прогресс, 1990. — 367с.

Баканова А.А.,

Баканова А.А., Васильченко О.Н. Переживание кризисной ситуации постановки диагноза у ВИЧ-позитивных мужчин и женщин//Многообразие психологической помощи: Коллективная монография III. — СПб.: Изд-во РГПУ им.А.И. Герцена, 2010. С. 70-75.

Советы психолога

Уваров Михаил Николаевич

Клинический психолог ГУЗ «Областной центр профилактики и борьбы со СПИД» города Ульяновск

ДЛЯ ТЕХ, У КОГО НЕТ

Прежде чем осуждать, подумайте настолько ли безупречны Вы сами.

КОГДА АНАЛИЗ ПОКАЗАЛ ПЛЮС

Скорее всего у Вас шок или что-то вроде того. В такой ситуации важны ресурсы. Это то, от чего Вы получаете приятные впечатления. Комфортная теплая одежда, любимая еда, прогулка, любимый фильм (пусть даже просто звучащий фоном). Подойдет все, от чего вы почувствуете положительные эмоции или хотя бы знаете, что получали раньше. Разрядкой шока могут быть слезы, дрожь, жар и очень редко смех. Помните, что эти реакции приводят к облегчению, пожалуйста, дайте им возможность быть. Нужно сказать, что психоактивные вещества переводят шок в хроническое состояние, что в дальнейшем приносит трудности.

Информация о диагнозе это стресс, психологическая травма. В такой ситуации важна активная позиция. Может Вам захочется «выпустить пар» на боксерской груше или сделать пробежку, проораться в лесу. Злость помогает преодолеть стресс. В форме самообвинений или жалости к себе злость может направиться и на себя. Отслеживайте это, переводите ее во внешнюю активность.

Возможно Вам покажется, что теперь здоровье потеряно, и Вы начнете оплакивать его. Это стадия депрессии. Помните, сейчас у вас еще нет достаточно знаний, что бы делать выводы о том, что утеряно, а что нет. Общаясь с сотрудниками Центра у Вас сложиться точное представление, и я уверен вы поймете, что не все так трудно.

Ознакомьтесь так же:  Простуда при беременности как лечить на поздних сроках

Глубина прохождения этих этапов адаптации (шока, злости и депрессии) варьируется от наличия психологических ресурсов и поддержки близкими и друзьями. В среднем, она занимает от двух недель до полугода.

ДЛЯ ТЕХ, КТО ИЩИТ ОТВЕТЫ В ИНТЕРНЕТЕ

Будьте внимательными. Я определил три типа статей. Первые обычно можно прочитать на сайтах Центров, специализированных сайтах. Их интонация может быть от сочувствующей до сухо информирующей.

Вторые написаны абсолютно безграмотно, за то ярко, кричаще о проблеме или ситуации, вызывающие бурю эмоций. Авторы этих статей хотят привлечь внимание к своему сайту, дешево заработать популярность, обеспечить посещаемость интернет-странички.

Третий тип статей отличается высокой научностью, звучат какие-то фамилии, исследования. В таких статьях доказывается какой-то новый, даже не альтернативный, а противопоставляющий себя взгляд на проблему. Если не вступать в провоцируемый спор, то можно почувствовать, как сильно необходимо авторам таких статей, что бы их с любовью обняли, защитили. Вероятно, когда то они были так напуганы и шокированы, что нашли такой выход как спрятаться в разработанной самими же новой реальности. Это похоже на бредообразование, и любой спор только усиливает и расширяет эту систему представлений. Важно помнить, что бред не корректируется, переубедить такого автора не возможно. А самое плохое в этих статьях то, что отдельных чувствительных и напуганных людей этот взгляд может заразить. Это ослабляет их приверженность лечению, а иногда приводит и к полному отказу. И я встречал таких людей.

КАК СООБЩАТЬ ДРУГИМ

Сообщение другому может быть для того, чтобы получить поддержку или чтобы защитить. Первый мотив скорее уместен на начальных этапах адаптации. Близкий человек, узнав о Вашем положительном статусе, может и сам испытать шок. Нужна собственная внутренняя уверенность. И ее можно и нужно развивать — узнавать о ВИЧ и лечении, общаться с равными консультантами и сотрудниками Центра. Очень важно общаться с тему у кого эта уверенность есть, это можно сделать, например, на школе пациентов или в группе поддержки.

ДЛЯ ТЕХ КТО ПОДХОДИТ К ЛЕЧЕНИЮ

Помните что ВИЧ и СПИД это разные вещи. В начале 90х, когда лечение только разрабатывалось, эти два понятия смешивались. Да и в настоящее время их многие соединяют. Но принципиально важно различать их. На этом различии построен современный взгляд медицины к лечению. Итак, ВИЧ – это наличие вируса в крови человека. Этот вирус какое-то время находиться в пассивном состоянии, затем начинает размножаться, разрушая тем самым иммунные клетки. Если возникли такие обстоятельства, когда иммунная система, по разным причинам, отключилась, тогда к организму начинают прилипать различные болезни. Когда этих прилипших болезней становиться так много, что они мешают функционировать организму, эта совокупность болезней, или синдром по другому, называется СПИД. Одно – наличие вируса, другое – совокупность налипших болезней. От СПИДа умирают, с ВИЧ живут.

Лечение ВИЧ заключается в его блокировке. Блокированный вирус почти полностью выводится из организма. В такой ситуации нагрузка на иммунные клетки сводится к нулю, и иммунитет восстанавливается. Все же остается необходимость продолжать лечение, так как при его отсутствии вирус снова активизируется и воспроизводится. Таким образом, на сегодняшний день наличие в крови вируса иммунодефицита человека перешло из разряда смертельных заболеваний в разряд хронических. При наличии ВИЧ необходимо принимать поддерживающее лекарство, как при любом другом хроническом заболевании.

Очень важно сотрудничать с врачом, с Центром. Рассказывайте об изменениях самочувствия подробно и открыто. Здесь мелочей нет. Задавайте вопросы по ВИЧ и лечению. Занимайте активную позицию в сотрудничестве. На вас половина ответственности – регулярность.

Как жить с ВИЧ?

— принятие диагноза

Как правило, после сообщения пациенту диагноза ВИЧ-инфекция, он испытывает шок и часто не понимает (или не слышит), что ему говорит врач. Необходимо какое-то время, чтобы полученная им информация была осознанна. Пациент может переживать очень тяжелые эмоции – гнев, страх, агрессию. Это естественная и нормальная реакция на чрезвычайные обстоятельства. Со временем она пройдет.

Принятие своего диагноза у каждого человека происходит по-разному: кто-то отказывается в это верить и несколько раз пересдаёт анализы, кто-то совершенно спокойно воспринимает диагноз, а кто-то не знает, как с этим жить дальше. В этот момент очень важно, чтобы человека кто-нибудь поддержал. И не важно, будет ли это близкий человек или врач, важно для пациента то, что его принимают таким, какой он есть.

Поддержать психологически (эмоционально) означает проявить уважение к обратившемуся за помощью человеку независимо от его личных качеств, а также от того, болен он или здоров. Во время беседы необходимо создать атмосферу взаимной заинтересованности, доверия и понимания. Психологическая поддержка дает возможность обратившемуся человеку преодолеть тревогу и страх, взглянуть на ситуацию под другим углом, принять свой диагноз и научиться жить с этой болезнью. Такую поддержку могут оказать не только квалифицированные психологи и психотерапевты, но также родные и близкие самого пациента. Кроме того, есть всероссийская бесплатная горячая линия «Шаги», которая работает по принципу «равный-равному». Это значит, что на линии работают ВИЧ-положительные люди, и они знают эту проблему изнутри. Телефон горячей линии: 8-800-200-5555.

— как рассказать близкому человеку о своём ВИЧ-статусе?

Получение диагноза ВИЧ-инфекция каждый человек воспринимает по-разному. Одному хочется спрятаться и сделать все возможное, чтобы об этом никто не узнал, другой же говорит об этом всем подряд. В любом случае каждый принимает самостоятельное решение, однако все же лучше не торопиться и взвесить все «за» и «против». Для этого ответьте на несколько вопросов:

  1. Для чего вы хотите раскрыть свой ВИЧ-статус, что вам это даст?

Возможно хочется выговориться или вы нуждаетесь в поддержке, Вам может казаться, что вы не имеете права скрывать от близкого вам человека свой диагноз.

  1. В зависимости, от того, как вы ответили на первый вопрос, имеет смысл принять решение – кому и как говорить. Здесь важно отметить, что люди по- разному реагируют на такое известие, поэтому к такому разговору нужно подготовиться заранее.
  2. Немаловажно и то, когда вы скажете о ВИЧ. Лучше выбрать подходящее время, чтобы была возможность все обстоятельно обсудить.

Учтите, что есть фактор общественного мнения. К сожалению, в нашей области ВИЧ-инфицированные люди часто подвергаются дискриминации. В основном это происходит из-за нехватки у подавляющего большинства населения объективной информации.

— если в семье ВИЧ-инфицированный

Невозможно точно сказать, сколько детей пострадало от того, что их родители, братья, сестры или другие члены семьи были инфицированы ВИЧ. Среди них:

· Дети, родившиеся у ВИЧ-инфицированных матерей.

· ВИЧ-инфицированные дети или дети, у которых один из родителей инфицирован.

· Дети, у которых родители умерли от заболеваний, развивающихся на фоне выраженного иммунодефицита.

Рассмотрим вопросы, возникающие в семьях, которые живут с ВИЧ-инфекцией или которые сами ВИЧ-инфицированны.

Как рассказать детям о том, что их родители или родственники инфицированы ВИЧ.

Тщательная подготовка.

Решение о том, что ребенку или подростку надо рассказать о ВИЧ, часто определяется его возрастом и степенью понимания некоторых вопросов (например, некоторых функций организма или природы заболевания). Лучше всего это могут сделать родители. Если это невозможно, рассказать о ВИЧ должен другой человек, у которого существуют тесные связи с этим ребенком или молодым человеком. Неплохо, если родители ребенка или подростка сумеют создать в семье атмосферу открытого общения, чтобы ребенок мог задавать любые вопросы или выражать свое мнение по поводу услышанного.

Ребенок может заметить, что в доме что-то не так и будет задавать вопросы: «А почему к нам стало ходить больше людей?» или «Почему вы часто ходите в больницу?» Иногда дети не могут выразить словами свои ощущения в связи с тем, что в доме что-то изменилось. Стресс может проявляться у них в виде изменения поведения, ночных кошмаров, назойливости или невнимательности. В такой ситуации родители могут решить, что ребенку нужно рассказать о том, что один из членов семьи заразился ВИЧ.

Во многих семьях этот процесс может занять некоторое время. Сначала родители рассказывают о ВИЧ вообще, чтобы дети получили общее представление о заболевании.

Информация о ВИЧ, распространяемая в СМИ или полученная в школе, может побудить детей к комментариям или вопросам о ВИЧ. Родители могут отвечать на эти вопросы по мере их возникновения. Это поможет подготовить почву для того, чтобы сказать ребенку, что один из членов семьи инфицирован ВИЧ.

Затем следует рассказать об этом ребенку. Родители надеются, что такой рассказ «в два приема» поможет снизить возможность негативной реакции у него, поскольку ожидают, что у их ребенка должно быть более четкое представление о ВИЧ и более сочувственное отношение к больному, чем обычно описывают в прессе. Родители также надеются, что «выдавая» информацию по частям, они помогут ребенку лучше понять, что один из членов семьи инфицирован ВИЧ.

Важно подумать о времени, когда следует рассказать ребенку ВИЧ-инфекции. Родители часто считают «что пришло время рассказать» когда видят, что у ребенка хорошее эмоциональное состояние или что их не будут отвлекать другие дела – например, во время школьных каникул или после экзаменов. Правильно выбранный момент позволит родителям подробно объяснить ребенку то, что они хотят ему рассказать. У ребенка могут возникнуть вопросы, ему может понадобиться время, чтобы выразить свои чувства спокойно, без помех.

Почему иногда лучше не рассказывать о болезни?

Многие родители не рассказывают детям о своем статусе из-за боязни клеймения и дискриминации. Родители могут бояться, что дети от них отвернутся из-за полученной раннее негативной информации о «носителях СПИД». Если ребенок от них и не отвернется, он может считать, что родители сделали ли что-то «плохое» или «неправильное».

Из-за широко распространенного представления, что «ВИЧ — это СПИД, это смерть», родители могут побояться рассказать правду, потому что ребенок может подумать, что его родитель скоро умрет или уже умирает. Родители часто не могут собраться с силами, чтобы рассказать о возможности своей смерти, да и сама тема смерти может быть в семье под запретом.

Семейные тайны.

Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить в тайне их статус. Их очень беспокоит, что дети могут пострадать, если посторонние узнают о том, что родители инфицированы ВИЧ, что дети могут подвергнуться дискриминации в школе или будут изолированы от друзей. Родители бояться, что ребенок раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет сохранить тайну, они считают, что такой груз неприемлем для ребенка. Трудно сказать, какое воздействие может оказать на ребенка хранение такого секрета.

Ознакомьтесь так же:  Igg положительный igm отрицательный цитомегаловирус

Дети обычно знают семейные тайны, например, употребление наркотиков членами семьи, издевательства над детьми, домашнее насилие и т.п. В таких ситуациях у них отмечаются различные негативные реакции, такие как отчуждение от друзей, нежелание приглашать других детей домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Из-за стигматизации, связанной с ВИЧ, рассказ постороннему об этой семейной трагедии может иметь более разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.

Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда и вообще ничего не говорят об этом. Родители чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь детей, и хотят, чтобы они жили «нормальной жизнью» без необходимости постоянно беспокоиться о родителях или тех, кто их заменяет. В свою очередь, детей может тяготить такое знание, они могут взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за поступками и здоровьем родителей.

Трудные вопросы.

Обсуждение своего статуса с детьми может оказаться слишком сложным для некоторых родителей, поскольку они не знают, как объяснить такие малопонятные вещи, как ВИЧ или СПИД. Никто не может с определенностью сказать, заболеют ли они, а если заболеют, то когда умрут. Родители не хотят отягощать детей эмоциональной неуверенностью в будущем.

Некоторые считают, что появится возможность излечения, поэтому не хотят травмировать детей рассказами о своей смертельной болезни сегодня, надеясь, что завтра будут найдены средства лечения.

Если родители рассказывали детям факты о ВИЧ/СПИД, то раскрытие собственного статуса может вызвать у детей вопросы о том, как родители заразились. Иногда слишком трудно рассказать детям о своих привычках, например наркомании, гомосексуальных или бисексуальных наклонностях, практике незащищенного секса, поэтому родители могут решить ничего не рассказывать детям о своем ВИЧ-статусе, чтобы избежать лишних вопросов.

Насколько вредно ничего не рассказывать?

Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей, например о раке, показали, что все-таки лучше об этом рассказать. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИД, поскольку другие неизлечимые болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция уже не обязательно приводит к развитию СПИД и смерти.

Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если по семейным или культурным традициям младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать о такой сложной проблеме, как ВИЧ-инфекция.

Эмоциональное состояние членов семьи.

Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.

Бывают и другие ситуации: дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о смерти отца, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей, или о том, что родители наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители инфицированы ВИЧ, это будет уже слишком для детской души.

В каких случаях стоит рассказать о болезни.

Опыт показывает, что если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно, если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, они могут объяснить свои чувства и желания и эмоционально более восприимчивы.

Если болезнь родителей прогрессирует, они могут решить, что настал «подходящий момент», чтобы рассказать детям о своем диагнозе, разумеется, в зависимости от возраста детей. Родители понимают, что их болезнь эмоционально действует на детей. Решение рассказать о болезни может быть связано и с желанием подготовить детей к мысли о возможной смерти родителей.

Открытость семейного общения.

Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Поскольку очень важно, чтобы в общении между детьми и родителями существовало доверие, они могут беспокоиться, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми, они не прячут литературу о ВИЧ и не прекращают разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.

Для того, чтобы развивать открытость семейного общения при решении проблем, некоторые родители поощряют детей выражать свои мнения и рассказывать о своих мыслях и представлениях о будущем.

Другой причиной, которая может побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе. Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит. Дети могут реагировать на эти изменения, донимая родителей вопросами или проявляя значительные изменения в поведении.

Случайное разглашение статуса.

Для тех, кто уже пережил процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Они могут бояться, что кто-нибудь расскажет об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять присутствие в семье других взрослых, которые могут оказать поддержку детям.

Рекомендации специалистов.

Бывает, что от самих родителей не зависит принятие решение о раскрытии своего статуса детям, поскольку это могут им настоятельно рекомендовать специалисты. С профессиональной точки зрения иногда нежелательно скрывать правду. Кроме того, специалистов может беспокоить эмоциональное благополучие детей.

К сожалению, в некоторых ситуациях специалисты выказывают озабоченность в вопросах защиты детей из-за изменений детского поведения, которое показывает, что дети догадываются о происходящем. Специалисты считают, что откровенный разговор с ребенком поможет положительно повлиять на его поведение. В таком случае, родителям достаточно сказать ребенку, что они больны (не обязательно ВИЧ), и поведение детей улучшится.

Некоторые специалисты рекомендуют родителям рассказать детям о своем статусе по двум причинам.

Первая базируется на результатах исследований, которые свидетельствуют о том, что чем раньше ребенку сказать о болезни и возможной смерти родителей, тем больше ребенок будет готов к возможным изменениям в своей жизни. Некоторых родителей такая подготовка детей к изменениям может подтолкнуть к раскрытию своего статуса. Исследования семей, пострадавших от других тяжелых заболеваний, показывают, что дети о многом догадывались, и что их фантазии часто были более ужасными, чем реальное положение дел.

Вторая причина, важность которой подчеркивают некоторые специалисты, это защита прав ребенка. Приверженцы этой идеи считают, что детям обязательно следует рассказывать о ВИЧ-статусе (их собственном или их родителей), потому что они имеют право это знать.

Этапы раскрытия тайны

1. Скрытность: На этом этапе взрослые только узнали свой диагноз, переживают эмоциональный стресс и не хотят никому рассказывать о своем статусе. Родители могут доверять свои тайны только в одной-двух ситуациях, например, на приеме у врача, который поставил первоначальный диагноз.

2. Пробы: Родители продолжают хранить тайну о своем диагнозе, но со временем становятся менее скрытными. Они могут испытывать противоположные чувства – «рассказать, не рассказать?». Они могут начать рассказывать детям о ВИЧ иносказательно.

3. Готовность: Родители готовы раскрыть свой статус детям и продумывают детали разговора.

4. Раскрытие: Со временем родители решают рассказать о своем статусе. Они могут использовать специальный план, отвечать на вопросы детей или просто рассказать обо всем, когда почувствуют, что пришло время.

Что нужно рассказать детям?

Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации, можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИД, которую родители могут прочитать детям.

Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию ему можно сообщить позже.

Родители должны оценить, с какой информацией их ребенок может справиться. Маленькие дети могут понять простые объяснения о том, что такое ВИЧ. Например: «У всех людей в крови есть хорошие белые клетки. Они помогают людям не болеть. А у меня в крови клетки заболели, поэтому я иногда быстро устаю или болею».

Объяснения можно построить и на привычных ситуациях – например, посещение врача при болезни. Врач может сказать, что у ребенка вирус ОРЗ. Родители могут объяснить ребенку, что тоже заразились вирусом, только не таким, от которого дети болеют простудой. Этот вирус никуда не девается, поэтому иногда мама/папа чувствует себя плохо «и не может с тобой поиграть», или «поэтому мама или папа должны лечь в больницу, чтобы врачи дали им лекарство, от которого они будут лучше себя чувствовать».

Когда ребенок подрастет, можно сказать ему, как называется этот вирус, если это уместно. Старшим детям и подросткам можно сообщать похожую информацию на основании их понимания природы болезни, функций организма и обсуждения проблем наркотиков и секса.

Ознакомьтесь так же:  Грипп 12 недель беременности

Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. Иногда на основании знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.

Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела, и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно найти объяснение, в соответствии с их возрастом, почему они не должны рассказывать об этом другим, например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности.

Реакция детей на информацию о том, что в семье есть

ВИЧ-инфицированные.

Дети по-разному реагируют, когда узнают, что кто-то из членов семьи инфицирован ВИЧ. Поскольку для взрослых детская реакция может оказаться непредсказуемой, родителям стоит посоветоваться со специалистами, имеющими опыт работы с детьми и молодежью, и получить их поддержку. Реакция детей на такую информацию зависит и от возраста, способности высказать свою точку зрения, разрешения на это старших членов семьи, а также от умения детей мыслить.

Некоторым родителям требуется помощь, поскольку они не могут допустить, что дети могут негативно отреагировать на такую информацию. Таким родителям необходимо помочь соотнести их собственную горестную реакцию после того, как им был сообщен диагноз, с реакцией детей.

Реакция детей, как впрочем, и взрослых, может проявиться через некоторое время. Они могут испытывать горе из-за чувства потери близкого человека, даже хотя он на самом деле еще жив. Они могут чувствовать, что их нормальная жизнь в семье прекращается. Они могут постоянно думать об умирающем родственнике, могут утратить чувство стабильности и безопасности жизни в родительском доме, лишиться привычного общения с родственником, инфицированным ВИЧ. Если сам ребенок инфицирован ВИЧ, он может потерять надежду на будущее, на то, что у него когда-нибудь будет семья, работа или образование.

Для некоторых детей, догадавшихся, что кто-то из членов их семьи ВИЧ-инфицирован, сообщение об этом вызовет облегчение, потому что их догадки подтвердились и больше не надо притворяться, что они ничего не знают.

Иногда может показаться, что ребенок вообще никак не реагирует на сказанное. Это происходит не потому, что он не понимает значения этой информации или что информация не вызвала сильной реакции. Ему может потребоваться время, чтобы подумать обо всем наедине, его может беспокоить, как родители справятся с его реакцией.

Иногда дети и подростки никак не проявляют своих чувств перед родителями, боясь их расстроить, потому что в семье не принято проявлять эмоции. Дети могут быть так сильно шокированы, что не проявят никаких внешних эмоций.

Если родители или другие взрослые окажут ребенку моральную поддержку, он сможет обсудить с ними свои чувства и страхи, задать вопросы и выразить эмоции, которые испытывает.

Поддержка ребенка.

Из-за опасений несоблюдения конфиденциальности и последующего клеймения родители часто ищут альтернативные пути поддержки для своих детей, например, среди друзей, религиозных или общественных групп.

У семей часто бывают крепкие связи с общественностью или медицинскими работниками службы «АНТИ-СПИД», которые становятся основным источником поддержки.

Дополнительные правила для матерей, у которых растет ВИЧ-инфицированный ребенок

Строго выполнять все рекомендации врача по лечению и уходу за ребенком.

Помнить об обязательном прохождении полного курса назначенной антиретровирусной и антибактериальной терапии даже после выписки из больницы.

Тщательно ухаживать за кожей ребенка, особенно за местами с высоким уровнем микробного загрязнения.

Немедленно обращаться к лечащему врачу при появлении какого-либо заболевания или ухудшении состояния ребенка.

Не отказываться от рекомендуемых врачом профилактических прививок, которые могут защитить ребенка, питания и закаливания, от некоторых инфекций детского возраста.

Обязательно провести вакцинацию ребенка в соответствии с предложениями лечащего врача.

Соблюдать режим учебы, отдыха и труда ребенка, согласованные с его лечащим врачом.

Важно помнить о значении поддержания здоровья в семье и активности ребенка, принципов рационального питания и закаливания.

Хранить назначенные лекарственные препараты в недоступном для детей месте.

— начало лечения

Не стоит думать, что как только человек заразился, ему нужно начинать лечение от ВИЧ. Лечение начинается тогда, когда иммунная система человека перестает справляться с вирусом. Решение о начале терапии — это серьёзный этап, так как лечение ВИЧ-инфекции имеет ряд особенностей. Для того, чтобы добиться успеха, необходимо очень строго соблюдать режим приема препаратов. Пропуск лекарств может привести к развитию устойчивости вируса, и этот препарат уже не будет на него действовать. Кроме того, все препараты против ВИЧ имеют серьёзные побочные эффекты, поэтому, прежде чем начинать лечение, очень важно не только проконсультироваться с врачом, но и самому настроиться на изменение привычного образа жизни.

Психологическая помощь при заболевании вич

Производится перенаправление с сайта

Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию

Авторизация

Восстановление пароля

  • Главная
  • Психологическая поддержка
  • Психологическая помощь близким родственникам больного ВИЧ

Когда человек узнает о своем ВИЧ положительном диагнозе, он испытывает достаточно смешанные эмоции, в которых доминирующими являются страх за собственную жизнь и боязнь предстоящего разговора с супругой (гом).

Когда человек узнает о своем ВИЧ положительном диагнозе, он испытывает достаточно смешанные эмоции, в которых доминирующими являются страх за собственную жизнь и боязнь предстоящего разговора с супругой (гом).

Но вот разговор состоялся. Безусловно, это известие как гром среди ясного неба, тот кому довелось услышать такое признание становится рыцарем на развилке со множеством сомнений и главным вопросом «быть или не быть». И это вполне обосновано, поскольку известно, что в дискордантных парах ВИЧ отрицательный супруг не защищен от заражения на 100%.

Дискордантными называют пары, в которых один из партнеров является носителем вируса ВИЧ. Когда один из супругов узнает о ВИЧ-положительном статусе партнера сразу же возникает много проблем: становится страшно потерять любимого человека, сложно решиться на то, чтобы зачать ребенка, могут ухудшиться отношения с внешним миром. Семья, в которой имеется ВИЧ-положительный, становится более уязвимой перед дискриминацией. Нередко семейные пары ощущают себя изолированными от всего мира, и психологическая помощь может понадобиться не только носителю ВИЧ, но и его (ее)партнеру. Некоторые супружеские пары после такой новости распадаются, но, к счастью, в большинстве случаев они учатся жить с учетом этого непростого диагноза.

Как преодолеть страх заболеть ВИЧ

Прежде всего, овладеть всей информацией по этому вопросу. Поскольку при недостаточной осведомленности возникают опасения передачи ВИЧ-инфекции, которые проявляются в избегании прямого контакта, раздельном питании, использовании отдельной посуды и пр.

Помните ВИЧ НЕ передается:

· через общую посуду для еды, при пользовании общим туалетом, душем и ванной, постельным бельем,

· при рукопожатиях и объятиях,

· через пот или слезы,

· при кашле и чихании.

· Вирус иммунодефицита – очень неустойчив, он живет только в организме человека и быстро погибает во внешней среде. Поэтому невозможно заразиться ВИЧ в бассейне, при занятиях спортом, а также через укус насекомого или общение с животными.

Важно знать и помнить о том, что слюна, пот, слезы, и прочие биологические жидкости ВИЧ-положительного (кроме крови, спермы, влагалищного секрета, грудного молока) не представляют опасности. Вирус может там находиться, но в очень незначительном количестве.

Общение друг с другом

Дискордантным парам очень важно постоянно общаться друг с другом: рассказывать о своих чувствах, обсуждать различные важные вопросы. Не должно быть запретных тем: не стоит бояться говорить о ВИЧ-инфекции, об опасениях по поводу заражения, о сексе, о планировании беременности.

Получить хорошую психологическую разрядку поможет общение с такими же дискордантными парами, которые находятся или находились в такой же ситуации. Идеальный вариант – найти группу взаимопомощи, где можно будет услышать разные истории отношений, получить ценные советы от людей, сталкивавшихся с такой ситуацией в жизни.

Сексуальные отношения с ВИЧ-инфицированным (-ой)

Для многих дискордантных пар этот вопрос является по-настоящему проблемным. Не секрет, что далеко не все используют презервативы, объясняя это тем, что так можно получить больше удовольствия. Однако в ситуации, когда один из супругов – ВИЧ-положительный, использование этого средства контрацепции является обязательным. С момента обнаружения диагноза важно сделать презерватив частью своей жизни, выработать привычку использовать его каждый раз во время секса. Презерватив для семейной пары должен стать символом безопасности и доверия.

Здоровый ребенок в дискордантной паре – это реально!

Зачатие ребенка – это ответственный шаг, на который готовые решиться далеко не все дискордантные пары. Риск того, что малыш родится ВИЧ-положительным, существует всегда, однако следуя ряду рекомендаций, этот риск можно существенно снизить:

· Как будущей маме, так и отцу ребенка, за 3 месяца до зачатия необходимо полностью отказаться от всех вредных привычек.

· До планируемого зачатия семейная пара должна пройти обследование на наличие инфекционных заболеваний, в частности, гонореи, хламидиоза, вирусных гепатитов, трихомониаза, сифилиса, краснухи. Если инфекции имеются, важно излечиться от них до зачатия: от этого зависит не только степень риска передачи ВИЧ-инфекции ребенку, но и общее протекание беременности, а также правильное развитие плода.

· Необходимо провести обследование спермы, которое позволит определить количество сперматозоидов, их жизнеспособность и подвижность.

· Женщине нужно обследоваться на предмет наличия заболеваний репродуктивной системы: миомы матки, различных воспалений и т.д.

· Необходимо разработать правильную диету. Питание должно быть разнообразным, нужно употреблять больше продуктов, содержащих белки, витамины и микроэлементы.

· Определите наиболее благоприятный период для зачатия. Правильное определение овуляции (благоприятное время для зачатия) позволит снизить количество неудачных попыток зачать ребенка и уменьшить риск инфицирования.

Поверить сложно, понять, принять и остаться вместе, еще сложнее, но есть обстоятельство, ради которого можно преодолеть все и начать новую жизнь – жизнь в плюсе. Она не будет хуже, не будет лучше, она просто будет немного другой. Это обстоятельство называют любовью.