Синдром аспергера как помочь

Азбука синдрома Аспергера: руководство по пониманию симптомов от А до Я

От переводчика: Жозефина Мил, является почетным исполнительным директором колледжа Diablo Valley. Она — мать двоих детей и бабушка четырех внуков. Она углубленно исследовала синдромом Аспергера с момента постановки диагноза её внуку.
В оригинальной версии текста используется английский алфавит. Данная структура сохранена с целью передачи смысла текста. Русскоговорящие люди могут создать подобную азбуку по аналогии. Например «П» — Поведение.

Синдром Аспергера — умеренная форма аутизма. Дети с синдромом Аспергера имеют необычное поведение даже при отсутствии проблем с речью или интеллектом. Чтобы помочь родителям лучше понимать симптомы и поведение при синдроме Аспергера, я написала этот алфавит с помощью моего 10-летнего внука Ника, у которого в шестилетнем возрасте был диагностирован синдром Аспергера. Он умный, душевный, честный, готовый помочь, яркий и думает очень нестандартно. Ник относится к синдрому Аспергера как к «проблеме» и часто мечтает, чтобы его (СА) не было. Возможно, Нику было бы комфортно, если бы все были информированы о синдроме Аспергера. «Если бы они просто дали мне шанс, то они увидели бы, что я действительно очень интересный и знаю много интересного».

Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, опубликованным в 2012 году, синдром Аспергера и другие расстройства аутистического спектра (РАС) наличествуют в среднем у 1 из 88 детей в США. Большинство ученых согласны с тем, что гены являются одним из факторов риска, который влияет на вероятность развития РАС, и что плохое воспитание не вызывает РАС. Многие исторические фигуры демонстрировали симптомы синдрома Аспергера, в том числе Вольфганг Амадей Моцарт, Альберт Эйнштейн, Мария Кюри и Томас Джефферсон.

Дети с синдромом Аспергера зачастую социально и физически неловки, они могут иметь проблемы с концентрацией внимания, трудности при обретении друзей и всепоглощающий интерес к определенным темам. Ребенок с одним или двумя из этих симптомов, возможно, не имеет синдром Аспергера. Для постановки диагноза у ребенка должны сочетаться симптомы и значительные проблемы с социальными ситуациями, которые влияют на семью, друзей, самооценку, учебу. Попросите педиатра Вашего ребенка и школьного психолога о помощи в тестировании вашего ребенка. Многим детям с синдромом Аспергера нужны лекарства, чтобы помочь с концентрацией внимания, агрессией или депрессией в некоторые периоды их жизни. Но с течением времени, при правильной помощи, дети часто лучше развиваются и начинают учиться читать социальные сигналы.

Здесь мы предлагаем различные точки зрения о синдроме Аспергера: моя — академическая, Ника — личная. Мы надеемся, что этот алфавит поможет другим семьям стать более осведомленными и образованными о синдроме Аспергера, таким образом, они могут помочь детям научиться взаимодействовать более успешно, несмотря на любые различия.

AAloof — Отчужденный, сторонящийся

Дети с синдромом Аспергера часто зрители, а не участники. Кажется, будто они держатся в стороне, но, в действительности, их сдерживает отсутствие социальных навыков .Так как «игра» является абстрактным словом, то аутичным детям лучше объяснять правила шаг за шагом, поэтапно включая в игру, а не пускать процесс на самотек.

Ник: Иногда дети думают, что я не хочу играть, но это не так. Я просто не знаю, как попросить принять меня в игру, так что я жду приглашения. А иногда я не уверен, что именно делают другие дети, так что я смотрю, чтобы понять, какие правила существуют.

BBehavior — Поведение

Большинство думает, у людей аутистического спектра так называемое трудное поведение, но это не так — у них есть медицинская проблема. Когда их мозг получает чрезмерную стимуляцию или они расстроены, то они часто действуют неадекватно, иногда агрессивно.

Ник: Мой мозг выдает слишком много сообщений за один раз. Это как одновременно говорящие мне делать разные вещи 10 человек. Когда я запутывался, то мог сбросить вещи со стола, кричать: «Прекратите говорить» или уйти. Мне нужно несколько минут, чтобы собраться с мыслями, организоваться. Мой учитель позволяет мне делать перерыв, когда я в этом нуждаюсь.

CConversation — Беседа, разговор

Процесс разговора может сопровождаться неловкостью, так как он отличается от простого «дать-взять», болтовня — это то, что ребенок с синдромом Аспергера не понимает. Для такого ребенка причина разговоров заключается в обмене информацией, он задает вопросы или отвечает на них. Взрослый может спросить: «Как тебе Диснейленд?» и получить ответ из одного слова, например «хорошо»; спросить: «Что тебе нравится больше всего?» и получить ответ типа «все».

Ник: Трудно начать или продолжить разговор, потому что я не уверен, что я должен сказать, когда у меня нет вопросов. Я часто просто отвечаю «да» или «нет» на вопрос. Но спросите меня о поездах, самолетах, компьютерах, электричестве или торнадо — и я буду говорить, пока вы не уйдете. Пожалуйста, в любом случае попробуйте начать разговор со мной.

DDifferent — Различный, разный, неодинаковый, непохожий

Около 7 лет ребенку с синдромом Аспергера обычно становится известно, что он отличается от других детей в классе. Он может прилагать усилия, чтобы отфильтровать голос учителя от прочих вещей, борющихся за его внимание. Визуальные средства обучения, которые работают для других детей (например красочные, привлекающие внимание доски объявлений и интерактивные доски), могут быть именно тем, что приводит к путанице и страданиям из-за сенсорной перегрузки.

Ник: Моя учительница относится ко мне иначе, чем к другим детям, потому что она знает о моей проблеме. Она знает, что сидение за партой в середине ряда сбивает с толку и заставляет меня нервничать, поэтому она позволяет мне сидеть за задней партой. Она знает, что я чувствую себя подавленно, когда стою в очереди, а кто-то есть впереди и позади меня, поэтому она позволяет мне быть первым или последним.

EEye Contact — Зрительный контакт, глазной контакт, взгляд в глаза

Дети с синдромом Аспергера, как правило, избегают зрительного контакта, даже когда они находятся среди детей. Ребенок с синдромом Аспергера может глядеть мимо вас, вверх или вниз, но не прямо на вас. Потому для них невозможно прочесть выражение лица и узнать, когда человек потерял интерес или недоволен их поведением, или пытается дать им определенные сигналы.

Ник: Просто потому, что я не смотрю на твое лицо, не значит, что я не обращаю внимание или не слушаю. Для меня смотреть в глаза кому-либо действительно странно и неудобно. Иногда, когда я смотрю в глаза человека, у меня появляются проблемы с концентрацией внимания на том, что он говорит.

FFavorite Subjects — Фиксации, специальные интересы, навязчивые интересы

Дети с синдромом Аспергера имеют любимые темы, такие как роботы, погода, новости, чтение, игра с водой и канал «Discovery». Как правило, они хотят (и пытаются) говорить о каждой детали такой темы, независимо от того, заинтересованы вы или нет. Интересы включают создание вещей из Lego, бумаги, песка, дерева или почти всего, что они могут найти.

Ник: Я люблю строить. Мне потребовалось шесть недель, чтобы построить бумажный город, потому что я постоянно придумываю новые идеи. Я остановился только тогда, когда моя кошка пробежала через весь город и разрушила его. Я люблю смотреть программы о науке и машинах, они дают мне идеи для моего собственного изобретения. Я силен в математике, грамматике и науке, но не так хорош в чистописании, искусстве или физкультуре.

GGroups — Группы, компании

Группы — это проблема, потому что дети с синдромом Аспергера обладают необычной слуховой чувствительностью, и, будучи в большой группе, могут тревожиться из-за уровня шума. В таких ситуациях они, как правило, действуют незрело, грубо шумят, выгоняют или просят уйти. Эти реакции могут сделать проблематичными семейные праздники, походы в кино, прогулки и школьные собрания. Когда вы чувствуете напряженную атмосферу в здании, спросите ребенка, нуждается ли он в отдыхе, и помогите ему найти тихое место.

Ник: шум в группе, в столовой, на детской площадке, в классе слишком громкий для моего мозга. Мне надо закрывать уши и опускать голову, чтобы сделать его тише, чтобы я мог думать. Один раз я ушел с фестиваля, где играли на африканских барабанах, потому что они были настолько громкими, что вызвали сотрясение всего моего тела.

HHyperactive — Гиперактивность

Гиперактивность является общим симптомом для детей с синдромом Аспергера. Они могут бегать по игровой площадке сами по себе без видимых причин; обходиться без сна в течение ночи, беспрестанно говорить на тему, которая их интересует, кричать одни и те же слова; постоянно стучать руками, ногами, карандашами и т.д., выпаливать слова или звуки в неподходящее время.

Ник: Иногда я шумлю, как кошка или собака, кручу мой карандаш, или пинаю мебель во время раздумий. Я понятия не имею, что делаю это, пока кто-то не скажет мне остановиться. Иногда я что-то сказану; моему мозгу просто нужно это делать, и он не спрашивает моего разрешения.

IImpulsive — Импульсивность

Импульсное поведение может причинить неудобства родителям в общественных местах. У детей с синдромом Аспергера имеется неспособность взглянуть на вещи с точки зрения другого человека. В возрасте 9 лет другие дети, как правило, контролируют свои порывы ляпнуть что-либо, прервать, сильно шуметь или прятаться под столы. По мере взросления для детей с синдромом Аспергера такая социальная бестактность станет большой проблемой. Родителям следует играть с ними в ролевые игры о социально приемлемом поведении. Сообщите всем — родственникам, друзьям, соседям и учителям — что поведение вашего ребенка может выглядеть подобным образом, чтобы они были подготовлены и могли оказать поддержку.

Ник: Когда я был в третьем классе, то попросил свою бабушку, которая учитель, посетить мою школу и поговорить с моими одноклассникам о синдроме Аспергера. После беседы дети стали относиться ко мне лучше, и стало больше понимания, потому что они узнали, что я не просто хулиган или ребенок.

Некоторые дети с синдромом Аспергера ориентированы на факты и впитывают информацию буквально, они часто испытывают трудности с пониманием юмора или пародии. Они любят информацию, особенно по темам, которые им нравятся, но они не могут сказать, когда вы серьезны, а когда вы шутите.

Ник: Я не понимаю шутки и не понимаю, когда вы шутите. Мне трудно заметить выражения лица и различные оттенки вашего голоса. Я обычно отвечаю: «Неужели?» Я путаюсь, потому что думаю, вы имеете в виду то, что сказали. Пожалуйста, говорите мне, когда вы просто дурачитесь.

KKindergarten — Детский сад

Детский сад особенно труден для ребенка с синдромом Аспергера. Все новое и незнакомое — учителя, одногруппники, шум, правила, ежедневные процедуры — и нет тихого места, куда можно пойти. Все это сводится к замешательству. Чтобы облегчить переход ребенка, надо записаться на прием, чтобы встретиться с учителем и осмотреть комнаты группы до первого посещения ребенком. Возьмите с собой информацию о синдроме Аспергера и спросите о распорядке дня. Более того, спланируйте игровую встречу с одним или двумя одногруппниками перед началом посещения — так ребенок будет знать тех, кто будет с ним в одном помещении.

Ник: Я не мог дождаться, когда пойду в детский сад. Когда я туда приехал, то был окружен большим количеством детей, которых не знал, и сильным шумом. Я чувствовал, что не мог дышать. Моя учительница думала, что проблемное поведение и кричала на меня каждый день, пока моя бабушка и моя мама не поговорили с директором школы. Директор школы должно быть поговорил с моей учительницей, потому что она стала относиться ко мне после этого лучше, и я начал любить детский сад.

LListening — Слушать, выслушивать собеседника

Слушать (слышать, не обращая внимания) — это то, в чем дети с синдромом Аспергера опытны, даже когда кажется, что они не обращали внимание. Они могут повторять каждое слово, услышанное по темам, которые их интересуют, но если вы говорите о чем-то, что их не интересует, они могут не слушать.

Ознакомьтесь так же:  Если при туберкулезе опухают ноги

Ник: Если мне что-то нравится, то я постараюсь рассказать вам все подробности, которые я знаю, даже если вы говорите о чем-то другом. Просто скажите: «Теперь моя очередь говорить», а я постараюсь выслушать, что вы говорите, пока я не подумаю, что вы должны что-то знать, как я считаю.

MMotor Skills — Моторные навыки, моторика, координация движений

Трудности с контролем мышц часто встречаются у детей из аутистического спектра. Их походка может выглядеть немного нетипично, они могут недооценить положение движущегося мяча, у них могут возникнуть трудности с двигательными навыками, такими как скалолазание, прыжки, равновесие и бег, потому что они неуверенно ощущают свои тела в пространстве.

Ник: Мама сказала, что она беспокоилась, что у меня проблема — когда мне было 2 года, я не мог ходить и говорить так же хорошо, как мой двоюродный брат того же возраста. Она взяла меня в специальный дошкольный тренажерный зал, который помог мне с равновесием, бегом и лазаньем на высоту. У меня есть помощник, который после школы помогает мне бросать мяч по-баскетбольному, размять мышцы и улучшить свое равновесие.

Что делать, если ребенок с синдромом Аспергера не выполняет домашние задания?

Не существует двух одинаковых детей, так что нет и универсальных решений проблемы. Мамы и папы должны опираться на свои знания о ребенке, чтобы определить наилучший подход. Очень часто приходится попробовать разные рекомендации, прежде чем будет найдено оптимальное решение. Однако какие бы шаги не предпринимали родители, чтобы заставить своего «аспи» сделать уроки, есть несколько пунктов, о которых всегда следует помнить:

1. Будьте готовы помочь. Не нужно сидеть рядом с ребенком каждый раз, когда он делает уроки, но важно быть неподалеку на тот случай, если ему понадобится помощь. Если ребенку придется искать вас, чтобы попросить о помощи, то это отвлечет его внимание от задания, и он может переключиться на что-то постороннее в доме. Вам не нужно тратить лишнее время, чтобы вернуть его к прерванной работе. Если он жалуется на уроки, просто игнорируйте его. Вы знаете, что уроки нужно сделать, и он тоже это знает. Постоянно возвращайте его внимание к работе. Используйте такие фразы как: «Покажи мне, как ты это делаешь», после чего зачитайте вопрос вслух. Прочтение вопроса вслух, в то время как ребенок сидит за рабочим столом, поможет ему сосредоточиться. Когда будете читать вопрос, то указывайте на каждое слово вопроса в учебнике. Это поможет ребенку сосредоточиться на странице. Проявляйте живой интерес к тому, что делает ребенок. Ваш интерес покажет ребенку, что его работа важна.

2. Будьте спокойными. Очень часто мамы и папы начинают раздражаться на ребенка, который отказывается делать домашние задания, и это лишь усугубляет ситуацию. Всегда лучше сохранять спокойствие, а если вы слишком расстроены, то можно уйти и попросить другого члена семьи занять ваше место. Или можно разделить обязанности, например, мама помогает работать над английским и обществоведением, а папа над математикой и физикой. Таким образом, в глазах ребенка в навязывании уроков будет «виноват» не только один человек. Кроме того, трудности ребенка с домашними заданиями могут быть связаны с тем, что он пытается добиться совершенства, но у него не получается. Будет лучше, если вы покажете ему, что в ошибках нет ничего страшного, и это нормально совершать их время от времени. Не надо зацикливаться на совершенстве.

3. Будьте гибкими. Когда ребенок с синдромом Аспергера приходит домой из школы, не надо сразу набрасываться на него и усаживать за уроки. Дайте ему несколько минут, чтобы прийти в себя, перекусить и расслабиться. Постарайтесь, чтобы ребенок делал домашние задания в одно и то же время каждый день. Если вы решили, что это будет время после ужина, то каждый вечер после ужина у ребенка должно быть время на домашнюю работу. Если по какой-то причине привычное расписание изменилось, убедитесь, что ребенок заранее знает об этом изменении и его причинах.

4. Будьте твердыми. Мамы и папы порою уступают ребенку, который не хочет делать уроки. Может возникнуть желание просто сдаться. Не забывайте, что если ребенок победит и не сделает домашние задания, то это приведет к ощутимым потерям в будущем. Угрожают ли один раз не сделанные уроки всему образованию ребенка? Нет, но с течением времени ребенок будет пропускать все больше возможностей для обучения, и в результате он отстанет от своих одноклассников. По мере взросления ребенка на кону будет стоять больше, чем одна оценка, но его жизненный опыт будет говорить о том, что избегание работы вознаграждается. В будущем такое поведение может участиться и усилиться.

5. Проясняйте ожидания. Сядьте рядом со своим ребенком с синдромом Аспергера и убедитесь, что он понимает, чего именно от него ожидает учитель, а также что у него есть необходимые навыки для выполнения задания. Домашняя работа предназначена для закрепления тех навыков, которые дети осваивают в классе. Однако многим детям с синдромом Аспергера трудно учиться в обстановке школьного класса, поэтому за отказом делать задания может стоять непонимание того, что нужно делать. Попросите ребенка объяснить вам домашнее задание, и если он окажется не в состоянии это сделать, то велика вероятность, что он сам этого не понимает. В этом случае очень важно заново научить его нужному навыку или обратиться за разъяснениями к учителю.

6. Не спорьте и не угрожайте. Если вы начинаете спорить с ребенком, то вы уже проиграли. Угрозы вам не помогут. Дети прекрасно понимают, когда за вашими угрозами ничего не стоит.

7. Установите расписание для выполнения уроков. Выделите определенное время для домашних заданий. Старайтесь, чтобы ребенок приступал к домашней работе по возможности всегда в одно и то же время. Некоторым родителям кажется, что детям лучше приступить к урокам сразу же по приходу домой. Однако некоторым детям нужно поиграть, расслабиться и собраться с силами после стрессов учебы в школе. Выберите время, которое подходит вашему распорядку дня и потребностям ребенка. Кроме того очень важно установить время, когда домашняя работа будет прекращаться. Добавьте таймер к учебным принадлежностям вашего ребенка дома, и он будет знать, что как только таймер сработает, работа будет завершена. Дети очень редко могут выдержать больше одного часа домашней работы, но если выделить меньше получаса, то ребенок вряд ли успеет сделать достаточно. Учитывайте возраст ребенка, его особенности и то, насколько легко у него возникает перегрузка. Поначалу вам может показаться, что такая система не очень эффективна. Однако со временем ваш ребенок может прийти к выводу, что домашняя работа — это неизбежная часть любого вечера, и тогда он начнет выполнять ее гораздо охотнее.

8. Установите время и место. Для детей с синдромом Аспергера очень важна рутина. Домашние задания должны стать такой же рутиной, как время сна или умывание. Лучше всего начинать домашнюю работу пораньше, потому что ближе ко сну ребенок устанет, и задания вызовут у него больше протестов. Если уроки станут постоянной частью ежедневной рутины, то дети будут знать, что с этим ничего не поделать.

9. Установите систему наград. Если ребенку нужно сделать несколько страниц в рабочих тетрадях или одну страницу по каждому предмету, и общий объем заданий вызывает у ребенка стресс, то разделите домашнюю работу на части. Пусть ребенок сделает одну часть домашней работы, и тогда вы разрешите ему сделать короткий перерыв, во время которого можно заняться тем, что нравится ребенку и успокаивает его. В начале такого перерыва установите таймер и убедитесь, что ребенок понимает, как долго будет длиться перерыв.

10. Не сдавайтесь. Если ребенку придется отказаться от того, чего ему хочется, потому что он еще не закончил домашнюю работу, то это неприятный, но неизбежный жизненный опыт, с которым ему еще не раз придется столкнуться.

11. Избавьтесь от отвлекающих факторов. Убедитесь, что в комнате, где ребенок делает уроки, нет большого движения. Если вам приходится использовать комнату, где находятся другие люди, то поговорите со всеми членами семьи на тему того, что в течение этого времени в доме должно быть как можно более тихо. Скажите другим детям, если они пока не знают, что такое уроки, что в этот период к вам нельзя будет обращаться за исключением экстренных случаев. Объясните, что им нельзя находиться рядом, пока их брат или сестра делают уроки.

12. Сделайте работу видимой. Подумайте, как можно сделать прогресс ребенка в выполнении домашней работы наглядным. С детьми младшего возраста можно снимать по одной скрепке из цепочки или класть одну конфетку в банку за каждую выполненную часть домашней работы. С детьми старшего возраста вы можете вычеркивать сделанные задания из списка над столом. Когда предстоящие задания и сделанная работа становятся видимыми для ученика, это помогает ему чувствовать свою успешность.

13. Руководство нового человека. Иногда очень полезно пригласить нового человека, который сможет руководить ребенком во время выполнения домашних заданий. Многие ученики начинают показывать лучшие результаты, если родственник или репетитор время от времени делает уроки вместе с ними. Дети часто думают, что мамы и папы ничего не понимают, но когда кто-то еще говорит им то же самое, ребенок может лучше на это отреагировать. Кроме того, дети часто воспринимают негативное внимание со стороны родителей как желательное. Если же речь идет о постороннем человеке, с которым у ребенка нет эмоциональной связи, то это может изменить привычное поведение.

14. Никаких наград, пока уроки не сделаны. Типичная ошибка — позволить ученику «пять минут» посмотреть телевизор или поиграть в компьютерную игру, а потом уже садиться за уроки. Надо установить для ребенка правило, что любые удовольствия и развлечения возможны только после выполнения домашней работы. В противном случае ребенок будет протестовать и избегать выполнения уроков, чтобы продлить приятное занятие.

15. Предоставьте ребенку возможность принимать решения. Предложите ребенку принять решение о том, как делать уроки, например, что делать сначала — математику или чтение.

16. Хвалите. Как только ребенок завершил домашнее задание, похвалите его за отличную работу. Каждый раз обращайте внимание на то, что получилось у ребенка лучше всего. Если вы будете обращать внимание на хорошую работу ребенка, он все чаще будет работать хорошо.

17. Обеспечьте хорошую рабочую обстановку. Для некоторых детей с синдромом Аспергера основная проблема, мешающая делать уроки — неподходящая обстановка для работы. Дети хотят пить и есть, когда приходят из школы. Небольшой перекус, конечно, не будет лишним. Подумайте о том, может ли ребенок делать уроки на кухне, пока вы готовите ужин, чтобы у вас была возможность ответить на вопросы ребенка, но не стоять у него над душой. Следите за тем, чтобы у ребенка всегда был аккуратный и чистый рабочий стол и все необходимые принадлежности. Захламленный стол мешает работать многим детям. Подумайте о том, чтобы разрешить включать негромкую музыку или слушать плеер во время работы над уроками, так как это помогает некоторым детям сосредоточиться и делает работу приятнее. Возможно, вам придется поэкспериментировать, чтобы подобрать оптимальные условия для работы именно вашего ребенка.

18. Предоставляйте поощрение за хорошее поведение. Ваш ребенок должен понять, что избегать домашних заданий ему невыгодно, потому что усилия приносят ему награду. Поставьте две или три поведенческих цели для вашего ребенка по выполнению домашних заданий, представьте их в виде схемы, которая будет понятна ребенку. Например, если ребенок может кричать во время выполнения работы, вы можете написать в своей схеме «Говорить только спокойным голосом». Другими целями могут стать «оставаться за столом», «следовать инструкциям» или «читать задания вслух». Старайтесь сформулировать эти правила позитивно, дети плохо реагируют на фразы, которые начинаются с «не». Когда истечет время выполнения уроков, обсудите с ребенком его поведение. Если поведение соответствовало намеченной цели, то отметьте это в схеме, написав дату. Вы можете отмечать хорошее поведение во время выполнения уроков стикерами, звездочками или маркером определенного цвета. Когда ребенок соберет определенное количество отметок, то вы можете отметить это какой-то очень важной для него особой наградой.

19. Сформулируйте правила для домашней работы. Вы должны сформулировать основные правила для ребенка, например, никакого телевизора, компьютерных игр и других развлечений, пока не сделаны уроки.

Ознакомьтесь так же:  Ангина каждый месяц у ребенка

20. Проявляйте интерес к работе ребенка. Домашняя работа не должна быть военными действиями. Сохраняйте позитивный настрой, хвалите и награждайте ребенка за работу и просматривайте то, что ребенок уже сделал. Искренний интерес к работе ребенка поможет создать позитивную атмосферу во время выполнения уроков, и ребенок не будет воспринимать их как неизбежное зло.

21. Отмечайте маленькие успехи. Поначалу, возможно, вам придется награждать ребенка за самые скромные успехи. Дробите задание на небольшие шаги и после каждого шага предлагайте маленький перерыв или перекус. Очень часто, если ребенок знает, что после небольшой работы будет перерыв, он начинает работать гораздо усерднее. Через какое-то время ребенок может сам захотеть делать больше перед перерывом. Поначалу вы можете предложить ребенку решить только одну задачу по математике или прочитать только одну страницу учебника. Когда перед ребенком стоят маленькие цели, он меньше беспокоится, так как требования кажутся ему вполне выполнимыми.

22. Обозначайте свои ожидания. Новые привычки формируются медленно, а от старых отказаться весьма непросто. Это касается и хороших привычек, и плохих. Вашему ребенку нужно время, чтобы сформировать новые хорошие привычки по выполнению домашних заданий, и ему может быть трудно преодолеть старые плохие привычки. Будьте спокойны и настойчивы и говорите ребенку, чего именно вы от него ждете, и тогда ребенок может решить, что воевать с вами просто не имеет смысла. Когда ребенок поймет, что чем быстрее он сделает все домашние задания, тем больше у него будет времени на более веселые занятия, хорошие привычки сформируются на удивление быстро.

23. Не выходите из себя. Когда вы начинаете злиться и теряете контроль над собой, вы просто закрепляете плохое поведение у ребенка. Он начинает контролировать вас, а не наоборот.

24. Сохраняйте позитивный настрой. Позитивный подход поможет вашему ребенку быть в хорошем настроении при выполнении домашней работы.

25. Сотрудничайте со школой. Можно поговорить с учителями ребенка и узнать, что они могут посоветовать. По мере возможности привлекайте самого ребенка к этим обсуждениям. Учителя и другие специалисты могут прояснить ожидания от его учебы. Так ребенок поймет, что у всех есть единое мнение по этому вопросу. Не надо относиться к специалистам как к противникам. Возможно, они смогут посмотреть на обучение ребенка более объективно, без эмоций.

— Будьте доступны для помощи.

— Настаивайте на том, что домашние задания нужно делать в одно и то же время каждый день.

— Будьте терпеливы, когда ребенок делает одни и те же ошибки снова и снова. Возможно, его нужно научить использовать другой подход.

— Будьте реалистичны в отношении того, сколько времени должна занять домашняя работа. Помните, что все эти задания являются новыми для вашего ребенка, он только начинает накапливать знания и развивать способность к логическому мышлению.

— Заранее подготовьте все, что может понадобиться ребенку.

— Если у ребенка много заданий, спросите его, с чего он хочет начать. Это поможет ребенку почувствовать контроль над занятием, которое ему не нравится.

— Старайтесь, чтобы пока ребенок делает уроки, дома было как можно тише.

— Используйте систему наград.

Используя эти инструменты, родители могут помочь ребенку с синдромом Аспергера стать более самостоятельным при выполнении домашней работы, которая постепенно будет требовать все меньше и меньше вмешательства взрослых.

«Я живу с синдромом Аспергера»

31 марта 2017 в 14:21

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Для России он особенно важен: в нашей стране мало что знают о различных расстройствах аутистического спектра, кроме, собственно, классического аутизма, он же — аутизм Каннера. Однако это лишь одна из многочисленных форм проявления этого расстройства.

Зачастую слово «аутист» ассоциируется с образом ребенка, чаще мальчика, который не разговаривает и проводит все время, смотря в одну точку и раскачиваясь из стороны в сторону. В реальности многие люди, независимо от возраста и гендера, имеют расстройства аутистического спектра. Они ходят на работу, имеют семьи и ведут достаточно активную социальную жизнь. По разным оценкам, аутизм в той или иной форме имеют до двух человек из ста.

Эти люди абсолютно невидимы в России — как для окружающих, так и для врачей. Они вычеркнуты из системы здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их нет. Синдром Аспергера — один из наиболее распространенных диагнозов РАС, однако в России его не ставят взрослым, только детям. Ситуация абсурдная, поскольку синдром Аспергера — это врожденное расстройство психики, которое не лечится.

Корень проблемы лежит в том, что раньше считалось, будто к 18 годам легкие формы аутизма либо исчезают, либо перетекают в тяжелые. Хотя это давно уже опровергнуто медиками и учеными за рубежом. В России однако каких-то мер для изменения медицинской практики в этой области не приняли: по достижении совершеннолетия человеку либо снимают диагноз, либо записывают в классические аутисты (в случае очень плохой социальной адаптации), либо выбирают некий условно схожий диагноз, например шизоидное расстройство личности, чтобы поставить человека на учет и оказывать ему хоть какую-то помощь. При такой системе большинство предпочитает не иметь официального диагноза вовсе и остается со своими проблемами один на один. Это замкнутый круг, в результате которого состояние человека, оставшегося без помощи, часто ухудшается, и вытащить себя из него может только он сам.

Женщина, живущая с синдромом Аспергера, рассказала The Village о том, как такие люди учатся жить в обществе, строят карьеру, заводят семью и с какими сложностями сталкиваются.

О самом синдроме и его основных симптомах

Синдром Аспергера — одна из форм аутизма, самая легкая, если так можно выразиться. Это расстройство сказывается на поведении человека, его восприятии мира и процессе формирования отношений с окружающими. Люди с синдромом Аспергера испытывают сложности в трех областях: коммуникации, взаимодействии и социальном воображении. Проще говоря, мы плохо понимаем социальные знаки, расшифровка которых для других является естественным процессом: нам тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки. Кроме того, мы испытываем сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции невербально, проявляем эмоции не всегда понятным для окружающих образом и имеем сниженные способности к эмпатии. Симптомы у разных людей могут быть выражены по-разному и проявляться в различной степени.

Носители синдрома Аспергера — это люди с сохранным интеллектом, более того, часто их интеллектуальное развитие выше среднего, особенно в детстве. При этом однако часто есть сложности в обучении: это связано с неспособностью понять и принять нормы поведения в школе. Кроме того, аутизму часто сопутствуют синдром дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивное расстройство, дислексия и так далее.

Лично мне никогда официально не диагностировали дополнительных расстройств, однако у меня определенно существует прозопагнозия — лицевая слепота. Я с трудом запоминаю лица, испытываю трудности с узнаванием даже тех людей, кого вижу часто. Однажды я не узнала собственного папу, который догнал меня по дороге от метро. Также мне сложно узнавать себя на фотографиях. В основном я ориентируюсь по дополнительным признакам: одежда, прическа, конкретные жесты, голос. Здесь очень помогает свойственное людям с аутизмом внимание к деталям, некая зацикленность на мелочах. Я автоматически запоминаю гардероб своих коллег, их прически, манеру держаться. Вы же можете узнать знакомого с другой стороны улицы, не видя четко его лица? Так и тут: лицевая слепота забывается и компенсируется другими навыками, когда живешь с ней постоянно.

В прошлом у меня также были признаки ОКР — все свои действия я просчитывала, все движения повторяла определенное количество раз, считала шаги, останавливаясь после определенного количества. Это связно с повышенным уровнем тревожности. Симптомы почти сошли на нет, когда я научилась жить со своим аутизмом. Но это был длительный процесс.

Синдром Аспергера — скрытая дисфункция, то есть нельзя понять по внешнему виду человека, что у него аутизм. Велика вероятность того, что аспи, как мы обычно себя называем, есть и среди ваших знакомых. Я не скрываю свой диагноз от близких и коллег, и меня иногда спрашивают, почему синдром Аспергера при его кажущейся безобидности относят к аутизму. Дело в том, что мне и другим людям с СА никогда не стать такими, как нейротипики — так мы называем тех, кто не в спектре. То есть мы не сможем посмотреть на мир вашими глазами — даже в самые лучшие и спокойные дни. Обычное восприятие мира нам недоступно. Зато мы можем доходить до состояния, свойственного «классическим аутистам»: из-за стресса и эмоциональной перегрузки с нами случаются истерики с полным отключением от реальности, в худшие периоды мы можем надолго переставать разговаривать и часами сидеть на одном месте, раскачиваясь из стороны в сторону, глядя в одну точку.

Мир человека с аутизмом, даже высоконфункциональным, в сто раз громче мира обычного человека, и речь идет не только и не столько об аудиальной стороне. Представьте, что вы увеличили звук в колонках на максимум и басы гудят прямо вам в ухо, при этом вы вовсе не на рейве в «Рабице», а пытаетесь перед работой почистить зубы и заварить чай. Примерно так все и чувствуется, когда ты в аутистическом спектре. Мозгу требуется больше усилий, чтобы обработать входящую информацию: звуки, запахи, визуальные данные, тактильные ощущения, даже самые простые — от одежды, движения и температуры воздуха. В процессе, как правило, надо с кем-то разговаривать, взаимодействовать и даже решать конфликтные ситуации. Если вы, конечно, не выбрали путь полного уединения и ухода от мира.

Работа, стресс и суперспособности

Сейчас мне 27, у меня есть хорошая работа, семья и несколько друзей, с которыми я стараюсь в меру своих возможностей поддерживать отношения. К этому моменту своей жизни я мало выделяюсь, удачно сливаюсь с толпой и не доставляю окружающим почти никаких проблем. В этом, в общем-то, суть успеха аутистичного человека — стать как все, мимикрировать и не отсвечивать.

Жизнь человека с аутизмом связана с большим уровнем стресса и эмоциональных перегрузок. Стресс начинается с утра, и к вечеру его уровень обычно только нарастает и тревожность накапливается. Вот пример моего обычного утра. Все зависит от того, в каком настроении и в каких условиях проснешься — или у тебя будет более или менее спокойное начало дня с возможностью раскачаться и набраться сил для выхода из дома, или все пойдет по жесткому сценарию прямо с постели.

У меня есть ребенок, а значит, почти нет шансов проснуться в спокойной обстановке. Он встанет, когда встанет, и к этому моменту я вряд ли успею выспаться. Если я не выспалась, мир вокруг становится громче еще раз в двадцать. Сын тоже не всегда может проснуться в хорошем настроении, так что, помимо попыток заставить действовать себя, приходится уговаривать и его. Уровень тревожности и стресса при этом, естественно, растет. На единственном более или менее толковом российском сайте для людей с синдромом Аспергера я как-то наткнулась на переведенный с английского материал про шкалу стресса и сенсорной перегрузки при аутизме. Ощущения на каждой из ступеней классифицируются начиная с относительного спокойствия, последнюю ступень называют мелтдаун. Это сенсорная и эмоциональная перегрузка, которая заставляет тебя взрываться, и результат со стороны выглядит максимально некрасиво, а иногда и просто страшно.

Перед тем как выйти из дома, мне нужно представить, какой дорогой я пойду, какие ощущения буду испытывать в процессе, что может случиться. Я прогоняю в голове множественные сценарии, которые должны подготовить меня к тому, что мир за пределами квартиры гораздо громче и куда более непредсказуем. При этом я не затворник — я люблю гулять, люблю интересные мероприятия, солнечные дни и прогулки в парках. Но все, даже удовольствие, дается мне через челлендж, и всегда приходится оценивать, будут ли полученные впечатления стоить тех усилий, которые придется потратить для их достижения, и ответ не всегда очевиден.

Я стараюсь ходить одними и теми же маршрутами, особенно если спешу, потому что это проще и дает возможность сохранить силы, которые я затрачу на восприятие новой среды, для каких-то более важных задач. Соблюдения этого принципа и правильное распределение своих ресурсов в свое время и позволило мне начать полноценную адаптацию к обществу, дало возможность учиться и работать, а также иметь личную жизнь.

Ознакомьтесь так же:  Типы защитных костюмов при чуме

Я езжу на метро и, как правило, читаю в процессе что-то, связанное с работой, плюс в моих ушах всегда музыка. Она заменяет собой лишние звуки и позволяет меньше обращать внимание на то, что происходит кругом. Жара, толпа, говорящие люди, лишние взгляды — все это отнимает силы, провоцирует панику, а мне это совсем не нужно. Конечно, полностью изолироваться не получается — обстановка рано или поздно догоняет, и когда я изначально была не в самом лучшем состоянии, мне иногда приходится выходить из вагона, чтобы постоять в углу станции и немного прийти в себя. Мне повезло, что работа находится примерно в 15 минутах ходьбы от ближайшей станции метро. Это дает возможность сбросить полученный в транспорте стресс и прогуляться под музыку. Музыка — это действительно панацея от многих видов перегрузок и способ сбавить градус, когда это необходимо.

Мелтдаун — состояние, в которое попадает человек с аутизмом, когда больше не может выносить громкость окружающего мира

Человек с высокофункциональным аутизмом может работать, и даже работать в коллективе. На самом деле нам проще добиться успеха в работе, чем построить счастливую семейную жизнь

Секрет предельно прост — заниматься любимым делом. То есть всем, конечно, стоит выбирать работу по душе, но в случае с аутизмом это действительно краеугольный камень. Люди с синдромом Аспергера, как правило, имеют специальные интересы — это темы и занятия, которые нас поглощают и которым мы готовы отдавать все свое время. Часто эти интересы связаны с систематизацией и каталогизированием. Интересно все, что можно вписать в некую схему, нас завораживает внутренняя логика процессов. Именно поэтому среди людей с аутизмом так много высококлассных специалистов в IT-индустрии. Аутист-программист или хакер, редко выходящий из дома, — не стереотип из сериалов, а вполне распространенный персонаж. Также среди людей с СА достаточно много математиков, физиков, филологов и юристов. Специальные интересы дают фору в узких специальностях — тут мы можем развернуться лучше всего. Согласитесь, не так просто найти сотрудника, который из чистой любви к делу будет ночами сидеть за грудой книг, маниакально выискивая все новые и новые факты об интересующей его проблеме.

Моей первой страстью была история, потом ее сменили языки. Помимо русского и украинского, я свободно говорю на французском и английском, а также в разной степени могу поддержать беседу на испанском, португальском и хинди. В группу по хинди я пришла спустя полтора месяца после начала курса, и преподаватель отнесся ко мне со скепсисом — она сомневалась, что я смогу догнать остальных, которые к тому моменту освоили весь алфавит, произношение и учились читать. Через две недели я ушла далеко вперед — потому что ночевала с учебниками, схемами, грамматическими справочниками. Для меня было невероятным удовольствием смотреть на страницу, полную странных закорючек, и понимать, что я могу все это прочитать и, более того, понять, что там написано. Я ходила на хинди до конца учебы в университете, оставшись через пару лет единственным человеком из той первой группы.

О своих специальных интересах мы можем говорить часами, и нам сложно понять, что собеседник, в общем-то, плевать хотел на такие детали и слушает просто из вежливости.

Мой второй специальный интерес тесно связан с первым — это тексты вообще и новости в частности. Собственно, в этой сфере я и работаю. Я готова писать новости и читать новости по ночам, ранним утром, вместо обеда, параллельно с обедом, с телефона, планшета, тормозящего компьютера — как угодно. Единственное, что меня ограничивает, — это наличие ребенка. В какой-то момент я поняла, что начинаю работать в ущерб ему, и теперь стараюсь более разумно распределять ресурсы. Умный менеджмент собственной жизни — единственное, что действительно дает человеку с высокофункциональным аутизмом шанс вписаться в этот мир.

Детство, постановка диагноза и стремление к общению

В детстве мама водила меня к психологу, но не помню, чем закончились эти походы. Детский сад стал для меня настоящим адом, воспоминания об этом до сих пор доводят меня до слез. Я часами сидела на одном месте, глядя в окно, прикосновения посторонних людей вызывали панику и ужас, непонимание правил и необходимость им подчиняться раздражали. Я не понимала игр других детей, того, над чем они смеются, почему ведут себя тем или иным образом.

Шутки я воспринимаю буквально и сейчас; часто смеюсь просто за компанию; очень не люблю, когда пытаются подшутить надо мной. В детстве я запоем читала книги с анекдотами и рассказывала их родственникам и гостям. Я пыталась запомнить, что смешит людей, стараясь вписаться в принятую схему общения.

Именно в детском саду у меня впервые появилось ощущение, что я инопланетянин, которого бросили на Земле. Такое чувство, что ты понимаешь язык, но знаешь его недостаточно хорошо, чтобы понимать происходящее, а культура и обычаи новой планеты тебе и вовсе незнакомы. Это ощущение сохранилось со мной на всю жизнь. Недавно я даже сделала себе такую татуировку с одиноким человечком на планете. Впрочем, слово «одинокий» не совсем уместно, на деле я почти никогда не чувствовала себя одинокой. Мир внутри всегда был и остается интереснее, чем мир снаружи, мне комфортно в нем.

В детстве я говорила маме, что не хочу вырастать, потому что боюсь потерять свое особенное видение мира, перестать замечать прекрасные детали: отблеск на цветах, тихие весенние запахи. Я боялась, что буду видеть мир более серым и плоским, не замечая мелочей. В каком-то смысле я осталась ребенком в теле взрослого и сохранила детское восприятие.

Несмотря на очевидные сложности, с которыми я сталкивалась в саду и школе, мой аутизм остался без диагноза до самого университета. Я училась на вечернем, параллельно ходила на дополнительные занятия по языкам и работала. Вокруг было много новых людей, обстановка была незнакомой и неисследованной, и ситуация начала резко ухудшаться. Если раньше я могла отсидеться молча в сторонке или по-тихому покинуть сложную обстановку, то взрослая жизнь таких поблажек не давала. Мелтдауны стали случаться все чаще.

Средний возраст, в котором ребенку диагностируют синдром Аспергера, — 6 лет и 2 месяца

При мелтдауне полностью теряется контроль над собой, единственное желание и цель — прекратить то, что происходит в данную минуту и провоцирует такое состояние

В такие моменты человек становится агрессивным, говорит какие-то вещи, которых на самом деле не думает, лишь бы отогнать от себя людей, провоцирующих стресс. Мы всеми силами пытаемся покинуть место, в котором нам плохо, чтобы добраться до точки, где можно уединиться и успокоиться.

При этом случаются вспышки физической агрессии по отношению к людям, которые, например, стараются тебя удержать. Впрочем, чаще мы причиняем физический вред себе, стараясь хотя бы через эти ощущения выключить себя из реальности. В этот момент восприятие боли снижено и можно серьезно себя поранить. Часто человек при мелтдауне разговаривает сам с собой, использует самостимулирующее поведение, или стимминг. Это всем известное раскачивание из стороны в сторону, например, хотя форм у него может быть много. Я кинестетик, то есть воспринимаю мир в первую очередь на ощупь, поэтому многие мои стимминговые привычки связаны скорее с этой областью. Например, даже в спокойном состоянии я делаю одни и те же определенные движения пальцами.

Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.

Существует стереотип, что все люди с аутизмом — интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Другой вопрос, что мне это не во всех формах доступно.

Во время учебы в универе у меня появилась компания, с которой я достаточно часто проводила время. Обычно речь шла о квартирниках или барах — клубы и концерты для меня практически запретная тема. Тогда у меня возникла схема, которая позволяла ходить на вечеринки, получать свою дозу общения, но более или менее избегать связанного с этим дискомфорта.

Во-первых, на почти всех встречах я употребляла алкоголь. Для меня в состоянии опьянения все приглушается, откатывает ступенью ниже в личной шкале стресса. Знаю, звучит так себе, но это до сих пор мой мостик в общении с людьми, и я продолжаю пользоваться этим способом на людных мероприятиях. Речь, конечно, не идет о том, чтобы напиться до невменяемого состояния, а именно о легкой степени опьянения. Во-вторых, даже во время общения я научилась организовывать периоды одиночества — уходить на 15 минут в ванную, выходить прогуляться на полчаса — обычно я шла на пустую детскую площадку кататься на качелях, это моя любимая форма стимминга. Вечеринки часто затягивались до ночи, и человек, с которым я тогда встречалась, беспокоился, что я хожу в темноте одна по улицам. У нас появилась договоренность, что он может выходить со мной и гулять где-то на отдалении, чтобы видеть меня, но не мешать.

Все эти вещи происходили на глазах у моих друзей, которые также обращали внимание на то, что я буквально понимаю шутки, остро реагирую на некоторые вещи, начинаю очень неуклюже вести себя при стрессе, не воспринимаю каких-то общепринятых норм. В какой-то момент друзья начали задавать вопросы. Мне предлагали помощь: сходить со мной к врачу, разобраться вместе.

В какой-то момент я приняла тот факт, что что-то не так, и впервые загуглила свои симптомы, и все они сводились к синдрому Аспергера. С этого момента я стала читать все статьи по теме, рассказы людей с СА, смотреть фильмы с такими героями. Пазл складывался, все вставало на свои места. Было абсолютно непонятно, что с этим знанием делать, но от него становилось на удивление спокойно. Можно было хоть немного расслабиться и не стараться так отчаянно казаться нормальной. Хотя, это, конечно, тоже ловушка. Постановка диагноза не должна становиться поводом отказаться от работы над собой. Я прошла все имевшиеся официальные тесты для самодиагностики — результат по всем был средним или ниже среднего для взрослого с высокофункциональным аутизмом. Например, в том пресловутом тесте на эмпатию, который недавно активно шерили в фейсбуке, у меня 13 баллов против средних 20 для людей с СА.

На этапе самодиагностики я на некоторое время остановилась, занимаясь тем, что с новыми знаниями старалась построить свою жизнь более эффективно. Тогда я работала в месте с достаточно строгой корпоративной культурой. Мне давались очень тяжело огромное количество социальных условностей и всяческих обязательных встреч для поддержания командного духа. Через пару месяцев после трудоустройства я регулярно плакала в туалете, пережидая момент, когда смогу вернуться к коллегам, чтобы не устраивать истерик прямо при них. В какой-то момент я поняла, что не справляюсь сама со всеми сложностями, и решила обратиться к специалисту. В государственную поликлинику идти смысла не было, а в частную было дорого, но я решила, что вопрос денег наименее важен, и пошла к платному психиатру. За несколько встреч мы заново вместе прошли все тесты, обсудили мои сложности, восприятие мира, и он подтвердил мой диагноз.

К сожалению, он не смог помочь мне в решении проблем, и несколько специалистов после него тоже не смогли. Все сходились во мнении, что я достаточно неплохо научилась организовывать свое пространство и занятия так, чтобы мне было более комфортно, поэтому количество мелтдаунов сократилось до нескольких в год — вместо нескольких раз в неделю, как бывало в худшие периоды жизни. Для какого-то более глубокого изменения ситуации уже необходимы медикаменты. Они не могут вылечить аутизм, но могут существенно упростить жизнь человеку с таким диагнозом. Впрочем, на какие-то серьезные препараты я не решилась до сих пор — боюсь потерять за ними себя.