Синдром дауна как научить говорить

Наш сайт переехал! новый адрес: Солнечные-дети.рф

Автор статей: James MacDonald

Проблемы общения детей с синдромом Дауна

Доктор Джеймс Макдоналд пишет:

За более чем 25 лет работы я уделял особое внимание людям с синдромом Дауна. В одной из первых наших программ для родителей (в 1970-е годы) мы добились ошеломляющих успехов при работе с дошкольниками. Проследив за ними впоследствии, я, к несчастью, увидел, что многие из них оказались изолированы от общества и общались намного меньше, чем могли бы по уровню своего развития. Меня это очень опечалило. Теперь я работаю с родителями и пытаюсь донести до них, что очень важно, чтобы эти дети много общались, что само собой это не произойдет.

Я уверен, что родители могут помочь детям с синдромом Дауна многое дать и многое получить в этой жизни, если сумеют:
— регулярно играть с ребенком, быть в его мире;
— научить детей вести себя так, чтобы с ними приятно было играть, еще до того, как научить их прилежно учиться;
— не волноваться о том, поймут ли дети школьные команды, когда они еще не умеют естественным образом общаться в повседневной жизни;
— не ожидать слишком мало и не делать за детей слишком много,
а также не ожидать слишком многого, не давать детям непосильных задач;
— уделять больше внимания мелким достижениям, чем тому, что вы считаете ошибками;
— общаться с ребенком так, как общаются дети – на равных;
— общаться с ним в течение дня, поддерживать диалог;
— следить, чтобы вы получали от ребенка в плане общения не меньше, чем даете ему.

Считается, что дети с синдромом Дауна дружелюбны, общительны, с ними приятно иметь дело. Зачастую это так и есть, особенно в раннем возрасте. Однако я проследил за детьми до 10 лет и сделал неприятное открытие. Некоторые дети, которые в раннем возрасте охотно общались, теперь замкнулись в себе и проявляют некоторые аутистические черты, предпочитая одиночество, повторяют одни и те же слова и жесты, разговаривают сами с собой и чрезмерно реагируют на стимуляцию.
( Примечание Sunchildren : : Аутистические проявления бывают связаны с отравлением организма ребенка глютеном и казеином; заметив навязчивые движения и другие проявления аутизма, обратитесь к специализированным источникам. Не полагайтесь только на советы, данные в этой статье. Прочитайте на нашем сайте три страницы об аутизме и двойном диагнозе «СД+аутизм»: первая страница — общая информация, вторая страница — о диете и третья страница о диагностике.
Предлагаем также прочитать статью об аутизме у детей с синдромом Дауна на сайте «Мыса Доброй Надежды», а также тему форума мам деток с синдромом Дауна и аутизмом — вот адрес первой темы, уже закрытой из-за объема накопленного материала, на этом же форуме есть и продолжение.

Когда Кенни было 6 лет, он был пассивен в общении, отвечал односложно и редко инициировал контакты. В 3-4 года он был намного активнее и общительнее. После наблюдений за ним дома и в классе, мы поняли, что он очень послушный ребенок, исполняющий команды и отвечающий на вопросы, но он редко играет с другими или участвует в разговоре, даже если он все понимает. После того, как несколько месяцев мы с родителями и учителями работали над тем, чтобы уменьшить количество вопросов и увеличить время, уделяемое игре, взаимодействию (при этом они комментировали свои действия), Кенни стал более общительным и вновь стал относиться с энтузиазмом к тому, чтобы поделиться тем, что он знает. Получилось так, что семья и учителя Кенни старались научить его понимать и выполнять команды и не учили его тому языку, что требуется для дружбы и разговора.
Вот еще один пример. Мама Мэттью, Бекки, позвонила мне, когда сыну было 8 лет. Ее беспокоило стремление сына уединиться, его разговоры о странных или неважных вещах, навязчивое повторение движений. Мэттью был сравнительно пассивным ребенком, но в 5 лет он больше говорил. Маму очень волновали эти аутистические проявления.
Я понаблюдал за Бекки и Мэттью и увидел, что их отношения имели характер обучения, а не игры. Когда Бекки стала больше играть с сыном, аутистические проявления уменьшились. Она научилась не обращать внимания на неподходящие и странные замечания Мэттью, потому что ее замечания вызывали только обратный эффект. Бекки научила Мэттью комментировать свои действия, ситуацию, и у него стало получаться больше говорить на какую-то тему.

Проблемы детей с синдромом Дауна и как их решать

(1) Слишком мало общения

Большинство детей с синдромом Дауна общались с меньшим количеством людей, в более короткие промежутки времени, реже и с меньшим количеством видов деятельности, нежели их ровесники. Конечно, уровень развития навыков общения напрямую связан с количеством контактов. Поэтому нужно следить, чтобы дети общались дольше и чаще. Следует увеличить:
1.1. количество контактов с людьми, разговоров;
1.2. продолжительность разговоров – не длину каждого высказывания в отдельности, а чтобы от каждого участника диалога было больше реплик;
1.3. разнообразие видов деятельности;
1.4. количество людей, которые будут сознательно общаться с ребенком.

Я твердо верю в то, что успех в обучении ребенка с синдромом Дауна речи зависит от того, насколько естественными будут подходы.

(2) Слишком мало игры в мире ребенка

Хотя многие родители знают, что игры полезны для ребенка, они считают, что лучше всего играть с игрушками. Конечно, ребенок многому может научиться, играя с игрушками в одиночестве, но крайне важно понимать, что общаться он так не научится. Чтобы научиться говорить и научиться общаться, ребенок должен регулярно играть с другими людьми.

(3) Слишком много занятий

Часто родителям рекомендуют «болтать все время». Чтобы ребенок научился общаться, ему нужно иметь модель того, что нужно делать, и время, чтобы освоить эту модель. Нередко чрезмерно активное общение только тормозит развитие детей с синдромом Дауна, поскольку им дается крайне мало времени, чтобы самим что-то попробовать сказать.
Обычный разговор выглядит так:

Чарли (показывает на холодильник)
Мама: Ты голоден? Думаю, ты хочешь сока. Больше всего тебе нравится яблочный сок. Ну вот твой сок.

И ребенок пьет сок — возможности попрактиковаться в речи у него не было.

Мы учим таких родителей общаться с ребенком на равных, а потом подождать, что сделает ребенок. Вернемся к примеру с Чарли.
Чарли (показывает на холодильник)
Мама – так же показывает на холодильник и говорит слово «сок», потом ждет, молча глядя на ребенка, ждет от него ответа.
Чарли – снова показывает на холодильник и говорит «оо».
Мама – говорит «оо, сок» и снова ждет.
Чарли снова говорит «оо».
Мама говорит «сок», дает ребенку попить немного сока, забирает и снова ждет.
Чарли говорит «оо».
Мама говорит: «еще сока», дает ему снова отпить и снова ждет.
Чарли говорит «сё».
Мама говорит «еще сок», снова дает ему попить и снова ждет.

И так далее.

Родитель, таким образом, общается так, что ребенок тоже может попробовать это сказать и сделать. И ребенок пробует. Родитель дает ребенку небольшое вознаграждение, затем снова ждет, что сделает ребенок – что угодно из того, что ребенок МОЖЕТ сделать, и показывает ему следующий шаг.
Используйте все возможности и не давайте ребенку сразу всю награду (сок).
Руководствуйтесь правилом «Пусть он еще немножко потрудится» и помните, что каждый разговор – это возможность для общения.

Исследования показывают, что дети с синдромом Дауна зачастую не успевают научиться общаться, т.к. диалог длится слишком мало. Родители считают, что ребенка нужно отпустить, как только он собрался уйти. На самом деле общение должно быть интенсивным, стремитесь каждый раз побольше пообщаться с ребенком.

(4) Застревания на стадии «разговора» без слов

Многие родители детей с синдромом Дауна так довольны, что ребенок хоть как-то общается, маленькими словами и жестами, что они на этом успокаиваются. Это хорошее начало, но на этом нельзя останавливаться. Как видно, детям часто просто не нужно разговаривать, чтобы получить желаемое, если родители немедленно отзываются на нечленораздельные звуки и жесты. Если просто немножко подождать, нередко можно увидеть, что ребенок попробует что-то сказать.

(5) Незнание, что сказать, о чем говорить

Ребенку нужно перейти от общения на собственном языке к общению на русском языке. Часто ему нужно помочь «перевести» его звук или жест на общепринятый язык. Когда ребенок показывает на что-то, называйте предмет и ждите. Мы играем таким образом с речью, как с мячом.

(6) Слишком много инструкций

Родители считают, что важно научить ребенка понимать инструкции, еще до того, как он может сказать что-то, что ему захочется сказать. Я видел детей с синдромом Дауна, знающих алфавит, цифры, цвета и длинный список животных, которых они никогда не увидят, но в то же время у них нет слов для описания повседневных занятий, своих мыслей и чувств, того, о чем им может захотеться поговорить.
Надо в первую очередь научить детей словам для передачи их непосредственного опыта («падать», «обнимать», «мама», «папа», «дай») и словам для того, что они и без слов уже как-то передают (жестами) – «хочу кушать», «возьми на ручки», «обнимать». Это слова, которые знакомы ребенку и важны для него в эмоциональном плане. Поэтому ребенок скорее будет их использовать – у него есть мотивация.
Конечно, ребенок больше может высказать с помощью этих слов, нежели с помощью слов «три», «красный», «бегемот»!
( Примечание Sunchildren : Соглашаясь с автором в принципе, заметим, что учить ребенка различать цвета и животных, например, важно для развития мышления.)

(7) Родители поддерживают старые привычки

Многие родители считают, что нельзя игнорировать ребенка, если он просто не может что-то сказать. Вместе с тем, реагируя на неправильное поведение ребенка, вы подпитываете это его поведение. Хотите ли вы, чтобы ваш ребенок продолжал то, что он делает в данный момент, и достиг большего, чем сейчас? Если да, то уделяйте ему внимание, а если нет (если он балуется, общается жестом вместо слова и т.п.) – то не обращайте на него внимания. Пусть ваше внимание будет для него стимулом.

Как развивать речь у ребёнка с синдромом Дауна?


Для ребёнка с синдромом Дауна большое значение имеет обучение общению. При относительно хорошем понимании обращенных к нему слов, у ребёнка отмечается значительное отставание разговорной речи. На речь детей с синдромом Дауна влияют особенности анатомического строения речевого аппарата, нейрофизиологические и медицинские факторы, особенности познавательной сферы. Всё это создаёт дополнительные сложности при формировании чёткого звукопроизношения, отражается на характеристиках голоса и речи. Как развивать речь у ребёнка с синдромом Дауна? Вопрос, волнующий многих родителей. В данной статье вы сможете найти исчерпывающий ответ.

Ознакомьтесь так же:  Источники вич для человека являются

Предлагаемые рекомендации и упражнения позволят подготовить почву для развития навыков разговорной речи. Основное внимание следует уделять тренировке и укреплению мышц губ, языка, мягкого нёба, получение навыков речевого дыхания. Занимаясь с ребёнком понемногу с самого рождения, делая это на фоне ярких эмоций, вы сможете компенсировать природные дефекты ребёнка с синдромом Дауна и улучшить качество произносимых слов. Лепет является основополагающим умением для развития речи, он укрепляет механизмы артикуляции и делает их подвижными. Лепет осуществляет и аудитивную обратную реакцию, т.е. ребёнок привыкает к звукам и их вариациям в человеческой речи. Хотя лепет детей с синдромом Дауна и похож на лепет нормальных детей, но он менее длительный и частый, нуждается в постоянной стимуляции и поддержке взрослых. То, что дети с синдромом Дауна меньше лепечут, имеет, по мнению учёных, две причины. Первая связана с присущим этим детям общим гипотонусом (слабостью мускулатуры), который распространяется и на речевой аппарат; другая — обусловлена аудитивной обратной связью. Обычно младенцам нравится слушать собственный лепет. Из-за физиологических особенностей строения слухового аппарата, а также частых ушных инфекций дети с синдромом Дауна почти не слышат собственного голоса. Это препятствует тренировке отдельных звуков и включению их в слова. Поэтому ранняя диагностика нарушений слуха имеет стратегический эффект для дальнейшего речевого и психического развития ребёнка.

Стимуляции аудитивной обратной связи способствует выполнение следующих упражнений. Установите зрительный контакт с ребёнком (расстояние 20-25 см), разговаривайте с ним: говорите «а», «ма-ма», «па-па» и т.п. Улыбайтесь, кивайте, побуждайте ребёнка быть внимательным. Потом сделайте паузу, чтобы дать ему возможность проявить реакцию. Попробуйте вести с ним диалог, в процессе которого вы и ребёнок обмениваетесь реакциями. Будьте инициативны. Когда ребёнок лепечет, не перебивайте его, а поддерживайте, сохраняя с ним контакт. Когда он прекратит, повторите за ним звуки и попытайтесь снова «разговорить» его. Варьируйте голос. Экспериментируйте с тоном и громкостью. Выясните, на что ваш ребёнок реагирует лучше всего.

Подобные занятия необходимо проводить несколько раз в день по 5 минут. Лучше всего начинать с самого рождения и продолжать в различных формах, пока ребёнок не научится говорить. Этот приём можно использовать и при рассматривании предметов или картинок. Необходимо побуждать ребёнка дотрагиваться до них. Первоначально младенец хлопает по ним. Это нормальная реакция, которую нельзя пресекать. Показывание указательным пальцем — это результат более продвинутого развития. Главная цель — побудить ребёнка лепетать. Называйте предметы и картинки, поощряйте его к повторению отдельных звуков вслед за вами.

Следующий шаг после лепета — развитие артикулированной речи. Если лепет не переходит спонтанно в речь, то задача родителей и воспитателей состоит в её формировании. Большую роль в этом играет имитация, или подражание. Как показывает практика, дети с синдромом Дауна не имитируют спонтанно. Ребёнка необходимо учить наблюдать и реагировать на то, что он видит и слышит. Обучение подражанию — это ключ к дальнейшему обучению.

Развитие имитационных способностей начинается с подражания простым действиям взрослого. Для этого посадите ребёнка за стол или на детский стульчик. Сядьте напротив него. Убедитесь, что между вами есть зрительный контакт. Скажите: «Постучи по столу!» Продемонстрируйте действие и скажите в определённом ритме: «Тук, тук, тук». Если ребёнок реагирует, пусть даже слабо (возможно, сначала только одной рукой), порадуйтесь, похвалите его и повторите упражнение ещё два раза. Если ребёнок не реагирует, возьмите его за руки, покажите, как нужно стучать, и скажите: «Тук-тук-тук». Когда ребёнок этим овладеет, можно использовать другие движения, например топанье ногами, размахивание руками и т.п. По мере развития подражательных способностей основные упражнения могут быть дополнены пальчиковыми играми с простыми рифмовками. Не следует повторять одно и то же движение более трёх раз, так как оно может надоесть малышу. Лучше возвращаться к выполнению упражнений несколько раз в течение дня. Это правило распространяется и на все последующие задания.

Чтобы стимулировать имитацию речевых звуков, можно выполнять следующие упражнения. Посмотрите на ребёнка. Похлопайте себя по открытому рту, чтобы получился звук «уа-уа-уа». Похлопайте рукой по губам ребёнка, чтобы побудить его издать такой же звук. Для дальнейшей демонстрации поднесите его руку к вашим губам. Сформируйте навык, хлопая ребёнка по его рту и произнося звук. Повторению гласных звуков А, И, О, У способствует имитация моторных реакций.

Звук А. Положите указательный палец на подбородок, опустите нижнюю челюсть и скажите: «А».

Звук И. Скажите «И», растянув пальцами уголки рта в стороны.

Звук О. Произнесите краткий, чёткий звук «О». Сделайте значок «О» средним и большим пальцами, когда произносите этот звук.

Звук У. Скажите длинное утрированное «У», свернув руку в трубочку и поднеся ко рту, и отводите её при произнесении звука. Не забывайте каждый раз хвалить ребёнка. Иногда может понадобиться несколько дней, прежде чем у него начнёт получаться. Если малыш не повторяет, не принуждайте его. Перейдите к чему-нибудь другому. Соедините имитацию речи с другой имитацией, которая доставляет вашему ребёнку удовольствие.

Большое влияние на качество голоса оказывает правильное дыхание. У детей с синдромом Дауна дыхание поверхностное и осуществляется преимущественно через рот, так как частые простуды затрудняют дыхание носом. Кроме того, вялый гипотоничный язык больших размеров не помещается в ротовой полости. Поэтому, помимо профилактики простудных

заболеваний, необходимо тренировать ребёнка закрывать рот и дышать носом. Для этого губы ребёнка сводятся вместе лёгким прикосновением, так что он закрывает рот и некоторое время дышит носом. Нажатием указательного пальца на область между верхней губой и носом достигается обратная реакция — открытие рта. Эти упражнения могут проводиться по несколько раз в день, в зависимости от ситуации. Целесообразно также рано приучать детей с синдромом Дауна к формирующей челюсть соске. При сосании рот ребёнка будет закрыт, а дыхание будет осуществляться через нос, даже когда он устал или спит.

Выработке хорошей воздушной струи способствуют упражнения на выдувание воздуха, которые также опираются на умение ребёнка имитировать. Задания выполняются в непринуждённой игровой форме. Следует поддерживать любые старания ребёнка, пока он не начнёт делать правильно. Например: дуть на висящие перья или другие лёгкие предметы; играть на губной гармошке, производя звуки при вдохе и выдохе; сдувать перья, вату, разорванные бумажные платочки, мячики для настольного тенниса; задувать спичку или огонь свечи; играть на игрушечных трубах и флейтах, дуть на ветровые колесики; надувать свёрнутые бумажные змейки, шарики; дуть через трубочку в мыльную воду и пускать пузыри; приводить выдуванием воздуха в движение бумажные кораблики и плавающие игрушки в виде животных; дуть через трубочку и этим приводить в движение перья и кусочки ваты; надувать мыльные пузыри; громко выдыхать или рычать; дуть на зеркало или стекло и рисовать там что-нибудь. Эти и другие упражнения могут варьироваться в различных игровых формах в соответствии с возрастом ребёнка.

Особенно важны для детей с синдромом Дауна упражнения на улучшение подвижности языка, так как нормальная моторика языка — это хорошая предпосылка для правильного сосания, глотания и жевания, а также говорения. Упражнения для развития у младенцев подвижности языка и челюстей состоят преимущественно из массажа и помощи в привыкании к соответствующей возрасту пище.

При массаже языка края языка попеременно слева и справа придавливаются указательными пальцами до тех пор, пока не возникает обратной реакции. Темп перемены зависит от быстроты ответной реакции. Осторожными движениями указательного пальца можно шевелить кончик языка вправо и влево, вверх и вниз. Похожие движения вызывает лёгкое щекотание трубочкой для питья или зубной щёткой. Иногда может быть полезной аккуратная чистка краёв языка электрической зубной щёткой. Подходят и маленькие щёточки из набора по тренировке чистки зубов. Односторонним вибрированием одной щеки и надавливанием на вторую можно вызвать вращательное движение языка во рту.

Примеры упражнений для развития подвижности языка:

• облизывать ложки (с мёдом, пудингом и др.);

• мазать мёдом или вареньем верхнюю или нижнюю губу, левый или правый уголок рта, чтобы ребёнок облизывал кончиком языка;

• производить движения языка во рту, например, попеременно класть язык то за правую, то за левую щеку, под верхнюю или нижнюю губу, щёлкать языком, чистить языком зубы;

• громко щёлкать языком (язык при этом остаётся за зубами);

• захватывать зубами пластмассовый стаканчик, класть в него пуговицы или шарики и, тряся головой, производить ими шум;

• закрепить пуговицу на длинной верёвке и передвигать её зубами из стороны в сторону.

Упражнения для развития подвижности челюстей и языка включаются в артикуляционные игры, имитирующие различные звуки или действия (кошка облизывается, собака скалит зубы и рычит, заяц грызёт морковку и т.д.).

Видоизменение губ у детей с синдромом Дауна связано с постоянным вытеканием слюны и давлением языка, особенно на нижнюю губу. Поэтому важно научить ребёнка закрывать рот. Нужно обращать внимание на то, чтобы губы свободно смыкались, красная кайма губ оставалась видна и губы не были втянуты. Младенцев и маленьких детей можно гладить средним и указательным пальцами слева и справа от носа вниз, приближая таким образом приподнятую верхнюю губу к нижней. Нижнюю губу можно приближать к верхней лёгким нажатием большого пальца. При этом подбородок не должен быть приподнятым, потому что тогда нижняя губа будет находить на верхнюю. Выпячивание и растягивание губ, попеременное накладывание одной губы на другую, дёрганье и вибрация верхней губы развивают их подвижность. Для укрепления мышц можно давать ребёнку удерживать губами лёгкие предметы (соломинку), посылать воздушные поцелуи, после еды задерживать ложку во рту и плотно сжимать её губами.

Общая гипотония у детей с синдромом Дауна влечёт за собой пониженную подвижность нёбной занавески, что выражается в гнусавости и хриплости голоса. Гимнастику для нёба можно комбинировать с простыми движениями: «аха» — руки с размахом поднимаются вверх, «аху» — хлопок руками по бедрам, «ахай» — хлопок руками, «ахо» — сильно топнуть одной ногой. Такие же упражнения проводятся со звуками «п», «т», «к». Тренировке нёбной занавески способствуют игры с мячом с выкрикиванием отдельных звуков: «аа», «ао», «апа» и т.д. Полезно демонстрировать естественные звуки (кашель, смех, фырканье, чихание) и мотивировать подражание ребёнка. Можно использовать игровые упражнения на повторение: вдохнуть и выдохнуть на «м»; говорить по слогам «мамама», «ме-меме», «амамам» и т.д.; дышать на зеркало, стекло или в руку; выдыхать с положением речевого аппарата как при звуке «а»; выдыхать через узкую щёлку между верхними зубами и нижней губой; положить кончик языка на верхнюю губу и фонировать, потом на зубы и на дно ротовой полости; произносить звук «н» с зажатым носом; при выдыхании переходить от «п» к «т». Хорошей тренировкой служит шёпотная речь.

Ознакомьтесь так же:  Санаторий теберда туберкулез

Развитию разговорной речи способствует ситуационное использование слов. Следует называть те предметы, которые наиболее актуальны для вашего ребёнка. Например, если ребёнок хочет печенье, то, показывая на него, нужно спрашивать: «Печенье?» и отвечать: «Да, это печенье». Надо использовать минимальное количество слов, говорить медленно и чётко, повторять одно и то же слово несколько раз. Желательно, чтобы артикуляционные движения губ взрослого попадали в поле зрения ребёнка, вызывали желание имитировать их.

Многие дети с синдромом Дауна прибегают к замещающим слова жестам и движениям. Это следует поддерживать и помогать им общаться на таком уровне, потому что осознание значения каждого жеста через слова активизирует разговорную речь. Кроме того, жесты могут пригодиться в качестве дополнения к речи в моменты, когда ребёнку трудно передать своё послание словами.

В силу того что произносительную сторону речи детей с синдромом Дауна можно совершенствовать на протяжении всей жизни, многие из перечисленных выше упражнений можно продолжать делать и тогда, когда ребёнок уже научится разговаривать.

10 вещей, которые нельзя говорить родителям ребенка с синдромом Дауна

Не так давно я писала, что повстречала в супермаркете маму с дочкой. У девочки был синдром Дауна, все признаки на лицо. Я отводила глаза. Мне было неловко. Не думаю, что это была правильная реакция.

Проблема в том, что меня никто не учил, как общаться с ребенком с лишней хромосомой и его родителями. Не поверите, но я в России вообще ни одного такого ребенка вживую не видела. Знала, что они существуют. Но не видела. А в Америке встречала – и не один раз – в магазинах, на детских площадках и в бассейне. Не потому, что их здесь больше. Потому, что к ним относятся по-другому. Как к людям, в первую очередь.

Мне кажется, что создание инклюзивной среды в России – дело, конечно, хорошее. Но без просветительской работы оно останется просто красивым лозунгом. Запустим мы ребятишек с синдромом Дауна в обычные детские сады и школы – и что толку? Работать там с ними не умеют, родители «обычных» детей будут в шоке (и «оно» с моим ребенком будет заниматься?).

Начать надо с самого простого – с информации. О том, что дети с синдромом Дауна имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними заниматься. О том, что они и их родители — не уроды, не вырожденцы. У них, этих деток, столько же вариантов развития, сколько и у обычных детей – просто они несколько другие.

Я по этому поводу перевела отличную статью. Представьте, что у ваших знакомых появился малыш с синдромом Дауна. Как с ними общаться? Что говорить? На этот вопрос мне сложно ответить. А вот о том, чего говорить ни в коем случае нельзя, могу рассказать. Ниже 10 вещей, о которых лучше молчать, общаясь с мамой или папой ребенка с синдромом Дауна.

  1. Какие вы молодцы! (В самых разных вариациях). Вы просто герои, святые, ангелы, вам воздастся,…

Родители детей с синдромом Дауна, как и все нормальные люди, иногда бывают на высоте, иногда лажают. Что-то у них получается хорошо, что-то фигово. Им не нужно, чтобы их ставили на пьедестал. Они – обычные люди со своими проблемами и заботами.

2. Даунята — солнечные детки. Они всегда счастливы.

Специалисты, работающие с людьми с синдромом Дауна подчеркивают, что они куда больше похожи на обычных людей, чем от них отличаются. Они не идиоты. И они не счастливы с утра до вечера. Как и все нормальные люди они могут страдать и печалиться.

3. Причина в возрасте?

Во-первых, не этичный вопрос. Во-вторых, неверный. Возраст не является причиной рождения ребенка с синдромом Дауна.

4. Может быть, все пройдет. Ребенок выправится.

Синдром Дауна не может «пройти». Это не болезнь. С ним надо научиться жить. При должной поддержке, ребенок с синдромом Дауна может жить полной жизнью.

5. Вы будете еще рожать?

Фу, ну какое ваше дело? Об этом не стоит спрашивать и родителей здоровых детей. Захотят – родят, не захотят – не будут. Личное дело любой семьи. Если у родителей появился ребенок с синдромом Дауна, им требуется время, чтобы осознать этот факт, чтоб принять своего ребенка. Им не до планирования следующей беременности.

6. Ребенок сможет нормально функционировать?

Дети с синдромом Дауна, как и обычные ребятишки, имеют свои сильные и слабые стороны. Дело родителей и учителей – помочь развить потенциал ребенка.

7. Ребенок выглядит совершенно нормальным. Вы уверены в диагнозе?

Синдром Дауна выявляется с помощью анализа крови. Скорее всего, родители уже десять раз проконсультировались с самыми разными специалистами.

8. Вы об этом знали?

Во время беременности женщина может сделать скрининговый тест, оценивающий вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. И диагностический тест, который показывает, действительно ли ребенок имеет этот синдром. Последний тест опасен для плода. Далеко не все женщины на него идут, даже зная о риске рождения ребенка с синдромом Дауна. Это личное дело, личный выбор женщины и ее семьи.

9. Могло быть и хуже.

Наверное, действительно, могло. Но к чему об этом говорить? Семье надо дать время привыкнуть к мысли о том, что у них «другой» ребенок, что жизнь будет устроена не так, как им представлялось раньше.

10. Мне жаль…

Ребенок не умер. Зачем соболезновать? Большинство родителей детей с синдромом Дауна хотят испытывать радость от появления на свет маленького человечка, наслаждаться материнством (или отцовством). Лучше поздравьте молодых родителей.

Последние слова кажутся несколько странными? – С чем поздравлять то? Тем не менее, многие люди, свыкнувшись с мыслью о том, что у них родился необычный ребенок, погружаются в новый мир, наполненный родительскими заботами и радостями, и обретают счастье. Правда.

Как научить говорить ребенка с синдромом Дауна?! Стратегия и тактика, ведущие к успеху

Крымская благотворительная организация «Синдром Добра» при поддержке фонда «Даунсайд Ап» осуществила проект по обучению логопедов. Его основная задача – помощь детям с синдромом Дауна и их родителям. Читайте подробный рассказ о том, как развивались события.

Тала Трацевская, мама Вани (6 лет), директор проекта «Как научить говорить ребенка с синдромом Дауна?». Крымская благотворительная организация «Синдром Добра».

Нашим детям нужны педагоги

К тому моменту, когда был придуман проект по обучению логопедов, я уже полтора года работала в благотворительном движении, объединяющем неравнодушных людей: свое время, деньги и желание творить добро они направили на помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна.

Нашим неизменным основным партнером был Даунсайд Ап. Мы были довольны совместной работой, однако мне хотелось большего. Я видела, что разовые консультации у хороших специалистов радуют и вдохновляют родителей, но что же дальше? Педагоги Даунсайд Ап уезжают, а с ребенком нужно заниматься каждый день, и не только родителям: нужны педагоги, хорошие педагоги, – здесь, у нас в городе! Разовые семинары не решают этой задачи, они всего лишь показывают местным специалистам, как надо учить, какого уровня профессионализма можно достичь самому, насколько интересные педагогические задачи реально перед собой поставить. Оставаясь с этими возможностями один на один, редко кто из специалистов пытается их реализовать – затягивает рутина, не хватает мотивации, слишком сложно найти пути для дальнейшего развития, – и посещенный семинар становится лишь ярким воспоминанием.

А нашим детям не нужны воспоминания, им педагоги нужны, притом хорошие.

Есть идея

Со всеми этими мыслями весной 2009 года я вяло обзванивала родителей, спрашивая об их нуждах, размышляя, какой бы проект сделать… Многие говорили о том, что их ребенку нужен логопед. Родители старших детей рассказывали печальные истории мытарств в поисках хоть какого-нибудь специалиста. Особенно впечатлила одна мама, отказавшаяся дать контакты их логопеда, она честно сказала, что боится, что если тот возьмется за Ваню, то бросит занятия с ее ребенком. Ну тут я обзвон бросила и решила, что логопед у Вани всё равно будет, и будет он ровно таким, как я хочу: отличным! Другого нам не надо.

Идея оформилась сама собой в тот же вечер: двухлетнее заочное обучение местных логопедов.

Директор Центра ранней помощи Елена Викторовна Поле давно говорила мне, что специалисты Даунсайд Ап могут проводить не только однодневные семинары. Прекрасно, пусть и будет по три дня две сессии в год. А между сессиями – практика и дистанционная поддержка с помощью форума: специалисты Даунсайд Ап будут отвечать на вопросы наших студентов. На обучение принимаем самых лучших, и только тех, кто уже работает с детьми с синдромом Дауна.

В мае 2009 года мы с Любой Егоровой, мамой Егора, ныне президентом Крымской благотворительной организации «Синдром Добра», приехали на тренинг Даунсайд Ап для родительских организаций, и там я подходила ко всем, кто меня слушал, и делилась своей идеей. Идея нравилась. Логопед Ирина Анатольевна Панфилова, когнитивист Татьяна Медведева, психолог Илья Музюкин, Елена Викторовна Поле сказали «да». Мы уехали в Крым, и начались переговоры и обсуждения по электронной почте. Параллельно я стала искать будущих студентов. И тут вдруг я наткнулась на стену.

Нет денег…

С самого начала я решила сделать это обучение платным. По опыту организации предыдущих бесплатных семинаров я поняла, что какие-то деньги, пусть небольшие, за семинар надо брать, это сразу отсеет слушателей с низкой мотивацией, и придут только те, кто хочет получить знания и потом их применить, хотя бы для того, чтобы вернуть вложенные средства. Кроме того, в июне 2009 года у Вани родилась сестричка, и я не могла заниматься полноценным фандрайзингом.

Цену за участие в одной сессии мы поставили 600 украинских гривен – это около 80 долларов. Проект собирались делать общекрымским, позвонили родителям детей с синдромом Дауна из Ялты, Феодосии, Евпатории.

Прошел месяц, но у нас по-прежнему не было ни одного потенциального студента. Меня больше всего удручало, что и в Севастополе я не могла никого найти. Те немногие, кто хотели бы приехать, совершенно не желали тратить на это деньги! Людей останавливало, что надо ехать на три дня в другой город. И всех интересовало, какую бумагу об обучении они получат. Мои пламенные заявления, что они получат знания, а не бумажку, встречали ровный отпор в том смысле, что знания, не подтвержденные бумагой, денег и времени не стоят (теперь и с «бумажкой», которую слушатели получат по итогам всего курса, вопрос решен).

Ознакомьтесь так же:  Кур филе с цветной капустой

Маркетинг и связи с общественностью

Тогда мы подумали и сделали вот что – снизили цену участия вдвое. И сразу в два раз выросло количество слушателей, которых необходимо было набрать, чтобы окупить организацию семинара! Поэтому мы приняли решение сделать проект всеукраинским.

Осенью 2009 года еще существовала электронная рассылка Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» для родителей детей с синдромом Дауна из Украины. Сделал ее киевлянин Саша Шиманский, за что ему огромное спасибо. В эту рассылку я дала объявление о совместном проекте Даунсайд Ап и Крымской благотворительной организации «Синдрома Добра» – двухлетнем обучении логопедов. Я просила родителей стать координаторами проекта в своих городах, и многие откликнулись! Только благодаря работе родителей из разных уголков страны этот проект стал таким успешным. Я также разослала новость в информационные агентства Украины, а в Севастополе вышли сюжеты по всем телеканалам, появилась пара публикаций в газетах, прошли радиоэфиры. И тут «у меня зазвонил телефон…»

Отбор

Основная цель проекта – обучить новых специалистов и поддержать тех, кто уже работает с детьми с синдромом Дауна: учит их говорить. Кроме того, мы хотели перезнакомить между собой этих людей, ведь профессиональная тусовка создает отличную мотивацию для новых достижений в работе и может поддержать в трудную минуту. Поэтому для нас было недостаточно наличия у человека трехсот гривен и трех свободных дней для участия в проекте, еще нужен был уровень. Мы хотели отобрать самых лучших, не отказывая и другим желающим учиться. Например, было много заявок от родителей, и, хотя проект рассчитан на специалистов, просто невозможно было отказать мамам, которые хотят знать, как заниматься со своим ребенком.

Пишу и сама удивляюсь, как же нам удалось всего этого достичь? Мы использовали очень простую схему: ввели разные уровни – ступени обучения. Все участники проекта заполняют анкету, с помощью которой проводится отбор. Костяк проекта, практикующие логопеды, – студенты первой и второй ступеней, набор на них был закрыт 15 февраля 2010 года. Это всего 30 человек, которые посещают все лекции, мастер-классы и закрытые супервизии. Остальные участники, студенты третьей и четвертой ступеней, – это родители, а также специалисты другого профиля и просто слушатели, которые посещают только открытые мероприятия проекта, присоединиться к ним может любой желающий на любой сессии и даже на отдельной лекции.

Как удалось уговорить участников заполнять анкету? Да у них просто нет выбора – это условие участия в проекте, как и оплата. Нам легко быть твердыми в этом вопросе, потому что мы хорошо понимаем, для чего это делается. Часть специалистов все-таки учатся почти бесплатно: оплачивают только проезд и проживание, организационный взнос за них вносят родители детей или же это деньги от благотворительности.

Успех

В итоге, в апреле и октябре 2010 года уже прошли трехдневные сессии, каждую из которых посетили более 80 специалистов из 14 регионов Украины, в том числе 10 – из Севастополя!

Сейчас, в марте 2011 года, мы готовимся к третьей сессии в мае. Будем рады и слушателям из России. Специалисты уже не только слушают лекции московских коллег, но и предоставляют видеоматериалы собственных занятий для подробного разбора и рекомендаций, чтобы учесть их в дальнейшей работе.

Спасибо!

Мы выражаем огромную благодарность российскому фонду «Даунсайд Ап» и лично педагогам: Ирине Анатольевне Панфиловой, Татьяне Павловне Медведевой и Илье Борисовичу Музюкину. Наше уважение – всем специалистам, обучающимся в рамках проекта – за профессионализм, любовь к детям и огромное желание помогать. Огромное спасибо Любе Егоровой и Кире Пальваль за колоссальную организационную работу в Симферополе. Отдельное спасибо Арабскому культурному Центру «Альраид» в Симферополе. И спасибо всем людям, пожертвовавшим деньги на обучение специалистов, и всем родителям детей с синдромом Дауна, принимающем участие в проекте в качестве волонтеров. Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна!

Из отзывов

Тала! Позволь выразить восхищение твоим мужеством, упорством, силой воли и желанием что-то изменить! Ты — такая маленькая, такая хрупкая, и такая мужественная. Это только еще раз доказывает, что ради детей женщина способна на ВСЕ!

Татьяна Кирылейза, психолог, г. Херсон

игротерапия, сказкотерапия, музыкотерапия, арт-терапия ЗАПИСЬ НА ПРИЕМ: (099) 488-39-44, (096) 713-84-40

Родителям и педагогам, имеющим дело с 3-летками, которые не разговаривают, знакома проблема не совсем адекватного поведения детей. И дело тут отнюдь не в кризисе трёх лет, а в том, что ребёнок, в отличие от своих сверстников, не может изъясниться словами, ему обидно и горько, что его не понимают, он не может быть полноценным участником процесса коммуникации. Наша задача, как родителей и педагогов, помочь ребёнку овладеть внятной, разборчивой, грамотной речью. Как показывает практика, три года—это оптимальный возраст для начала обучения правильной речи детей с синдромом Дауна.

Сейчас было бы уместно охарактеризовать в общих чертах речь детей с СД и сказать, что практически у всех она имеет дефекты звукопроизношения, аграмматизмы и небогатый словарный запас. Логокоррекционная работа с ними отличается очень длительным периодом автоматизации звуков в связной речи. Ребёнок может правильно произносить отдельное слово, называя предмет или действие, но в речевом потоке пропускать и искажать звуки, переставлять слоги.

Некоторые дети с синдромом Дауна, несмотря на то, что начинают говорить позже общепринятых сроков, то есть после трёх лет, самостоятельно овладевают речью. Обычно они имеют проблемы с артикуляцией, но, тем не менее, могут легко общаться с окружающими. Часть детей требует безотлагательной логопедической помощи, они постепенно овладевают тем, чему их учат. А определённый, малый, процент «солнечных» деток остаются молчунами.

Дети с синдромом Дауна такие разные в своём речевом развитии, потому что синдром Дауна—это не логопедический диагноз, а набор разных симптомов, в том числе и речевых. При синдроме Дауна мы можем встречать такие речевые диагнозы, как:

1) системное недоразвитие речи, обусловленное сниженным интеллектом; 2) общее недоразвитие речи, обусловленное дизартрией, алалией, ЗПР, заиканием, педагогической запущенностью.

Между отечественными учёными-логопедами по сей день ведутся дискуссии по поводу того, может ли быть алалия при сниженном интеллекте. А зарубежные логопеды вообще не пользуются этим термином, такого диагноза у них нет. Есть оральная апраксия. И тут я соглашусь с зарубежными коллегами. При синдроме Дауна встречается как дизартрия, так и апраксия, а чаще—их сочетание.

Дизартрия – состояние, при котором затруднена правильная работа артикуляторных мыш.

Апраксия — состояние, при котором у ребёнка имеются трудности программирования, планирования и выстраивания по порядку звуков в речи. Дизартрию и апраксию можно отнести к неврологическим факторам речевых трудностей у детей с Даун-синдромом.

Также существуют анатомические факторы:

— высокое, узкое аркообразное нёбо, поэтому звуки получаются иногда более «носовыми»;

— особенности прорезывания зубов: зубы появляются позже, обычно не в том порядке, что у обычных детей; некоторые зубы могут так и не вырасти, а другие расти слишком тесно; это оказывает влияние на артикуляцию;

— открытый прикус, верхние и нижние зубы не сводятся вместе;

— маленькая, более узкая, чем обычно, верхняя челюсть;

— относительно большой язык. Сейчас считается, что у людей с синдромом Дауна язык такого же размера, как у всех остальных, но из-за меньших размеров ротовой полости (и из-за гипотонуса) он может плохо помещаться во рту, артикуляция может быть затруднена.

Учитывая возможность возникновения у ребёнка с синдромом Дауна дизартрии, конечно же, есть смысл с самого раннего возраста делать ему логопедический массаж, чтобы к моменту появления речи свести к минимуму дефекты звукопроизношения. Однако, специалисты и родители часто не учитывают, что причиной речевых трудностей у ребёнка, отсутствия речи либо её позднего начала является совсем не дизартрия, а апраксия речи. Проще говоря, причина не во рту, а в голове.

Дети с дизартрией, как правило, допускают в своей речи одни и те же ошибки. То есть, если вместо слова «ручка» ребёнок произносит «люська», то он говорит так в любой ситуации, всегда.

Для детей с апраксией свойственна проблема программирования речи, поэтому они могут переставлять звуки в слове и делать это каждый раз по-иному, иногда произнося слово правильно. Для апраксии характерны следующие внешние признаки:

— ребенок очень напрягается, старается выговорить звуки правильно, вы видите, как двигаются его губы, язык – но правильные звуки не выходят;

— непоследовательность ошибок в речи;

— ребенок употребляет меньше лепетных сочетаний в младенчестве, используется меньшее количество звуков, а также больше гласных, нежели согласных;

— ребенку легко произносить часто употребляемые клишированные фразы, они звучат очень понятно и правильно, но более сложные конструкции в неподготовленной речи (например, ответы на вопросы) ребенок осилить не может;

— проблемы с произнесением сочетаний звуков – ребенок может воспроизвести отдельные, изолированные звуки, иногда даже слоги, но не может правильно составить слово из этих слогов; переставляет звуки внутри слова или слоги внутри слова;

— ребенку труднее даются более длинные слова и фразы;

— отмечаются проблемы с ударением и ритмом: ребенок может говорить слишком медленно или слишком быстро, неравномерно.

Для ребенка с апраксией крайне важно постоянно практиковаться. Пойте с ним песенки, занимайтесь музыкой. Особенно полезны песни с соответствующими словам жестами, а также песни, где постоянно повторяется припев. Ребенку легче их запомнить и интереснее в такой форме отрабатывать слова, звуки, фразы. Выбирая книги для ребенка, подбирайте книги с предсказуемым сюжетом, с повторяющимися элементами сюжета и повторяющимися фразами (для младшего возраста большинство сказок отвечают этим требованиям, вспомните «Репку», «Теремок», «Колобок»). Зная, где в сказке будет повторяться одна и та же фраза, ребенок может сам подсказать ее вам. Это придаст ему уверенности в себе и мотивирует.

В повседневной жизни используйте повторяющиеся фразы, которые вашему ребенку будет легко запомнить и отработать. Во время занятий не пытайтесь стимулировать его лакомством или игрушкой, не обещайте ему что-то, если он правильно произнесет слово, и не наказывайте («не дам тебе мороженое, пока не произнесешь»). Пусть ваша радость за успехи ребёнка, а также сам результат его трудов будет основной наградой за приложенные усилия. Главное, запомните, что такого явления, как «речь детей с синдромом Дауна» не существует, у всех деток с этим диагнозом разные речевые трудности. Кому-то нужно всего лишь исправить произношение нескольких звуков, а кого-то – научить разговаривать с нуля.